La FFAAIR : 50 ASSOCIATIONS EN REGION A VOTRE ECOUTE, UNE FEDERATION NATIONALE A VOTRE SERVICE.

La FFAAIR, association loi 1901 sans but lucratif, créée en 1988 est issue du regroupement de 4 associations régionales de malades insuffisants respiratoires : Alsace-Lorraine, Limousin, Nord Pas-de-Calais, et Paris Ile-de-France.

La FFAAIR a tout d’abord jeté les bases d’une Commission d’action sociale, d’un festival d’art (œuvres de malades) et de deux premiers séjours de vacances pour quelques malades. Son Président fondateur, Jean CAUWET, a œuvré pendant 9 années pour la reconnaissance de la FFAAIR.

A partir de 1999, la FFAAIR entre dans une nouvelle dynamique : elle s’impose peu à peu comme un acteur incontournable, un référent, défendant les droits et les devoirs des malades au plus proche de leurs intérêts.

• Gérée par des bénévoles, personnes malades insuffisantes ou handicapées respiratoires, conjoints, sympathisants. Elle s’implique dans des actions d’information et de défense du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires.
•  La FFAAIR regroupe au plan national 50 associations régionales ou départementales, représentant quelques 18.000 malades. Chaque association développe ses propres activités : accueil, information, écoute et soutien (réseau téléphonique « Respire écoute »), activités de réhabilitation respiratoire et de ré-entraînement à l’effort, sorties en groupe, liens avec les intervenants sociaux…
• La FFAAIR et les associations de son réseau agissent pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie des malades, promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées respiratoires. Au-delà de ses actions auprès des malades, la FFAAIR est très fortement impliquée dans les décisions de santé publique pour les maladies respiratoires.
• La FFAAIR est membre de plusieurs organisations.

A ce titre, elle participe à de nombreux Groupes de Travail et de Réflexion, pour lesquels elle est consultée en tant que Fédération référente représentant les malades et handicapés respiratoires (agréée en Juin 2007 pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique). Elle intervient auprès des principaux organismes officiels dans le cadre de la défense du droit des malades et de la reconnaissance du handicap respiratoire.

• ACPSAM « Coopération santé » – Association pour la Coopération entre Professionnels de Santé et Associations de Malades. La FFAAIR intervient pour la collaboration soignants / soignés. Elle est partenaire de l’Annuaire des associations de santé.
• ANTADIR – Association Nationale pour le Traitement A Domicile, les Innovations et la Recherche). La FFAAIR fait partie de la Commission médico-technique et sociale de la Fédération ANTADIR.
• CERTU – Centre d’Etudes sur les Réseaux, les Transports, l’Urbanisme et les constructions publiques (Ministère des Transports). La FFAAIR est chargée du dossier sur la mobilité et le transport des malades respiratoires, notamment des personnes oxygéno-dépendantes.
• CISS – Collectif Inter associatif Sur la Santé regroupant les grandes Associations françaises de santé. Depuis qu’elle a rejoint le CISS en 2000, la FFAAIR a été invitée à s’impliquer dans les grands débats, à signer la convention AERAS / Belorgey, à participer aux discussions sur des textes de Loi : Loi Kouchner relative aux droits des malades, Loi d’orientation en santé publique de JF Mattei…
• CNA – Conseil National de l’Air : la FFAAIR y a été nommée par le Ministre de l’environnement.
• CNS – La FFAAIR a été désignée en 2006 pour faire partie de la Conférence Nationale de Santé, qui a pour mission l’établissement d’un état des lieux sanitaires de la France, et des propositions sur la hiérarchisation des choix de santé publique.
• COLIAC – Comité de Liaison pour l’accessibilité des transports des personnes handicapées
• EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations. Composée d’associations initialement consacrées aux malades asthmatiques et allergiques, l’EFA devient à partir de 2001, sous l’impulsion de la FFAAIR, une fédération dédiée à l’ensemble des maladies respiratoires.

La FFAAIR entretient des relations étroites et régulières avec des partenaires impliqués dans le champ des maladies respiratoires

La FFAAIR s’implique dans des actions communes dès lors que la défense du droit des malades est en jeu dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires, avec : 

• L’Association Asthme & Allergies
• L’Association BPCO
• La Fondation du Souffle, au plan national, dans des actions communes, et au plan régional, en collaboration entre les comités départementaux de la Fondation (ex CDMR ) et les associations régionales de la FFAAIR
• La Fédération ANTADIR (Association Nationale pour les Traitements A Domicile, les Innovations et la Recherche)
• La FFP (Fédération Française de Pneumologie)
• L’INSV (Institut National du Sommeil et de la Vigilance).
• La SPLF (Société de Pneumologie de Langue Française)
• L’Association « Tourisme et Handicap »
• La FFAAIR est également partenaire de prestataires privés ou associatifs

Implications et interventions de la FFAAIR en Santé Publique

• Haute Autorité de Santé (HAS) : la FFAAIR est impliquée dans la réflexion sur le thème de « l’Education Thérapeutique » en vue de l’élaboration de recommandations par la HAS, celle-ci ayant la responsabilité d’émettre des référentiels de pratique pour les affections de longue durée (ALD).
• Interventions sur le Droit des malades : avec le soutien de la Direction Générale de la Santé (DGS), la FFAAIR a repris l’analyse de la Loi sur le Droit des Malades dans un numéro de sa publication la « Voix des A.I.R. ».
• Loi sur l’Assurance Maladie : la FFAAIR intervient dans les discussions sur les modifications de la Loi sur l’Assurance Maladie ainsi qu’aux grands débats de la CNAM.
• A la demande du Ministère de la Santé et de la Direction Générale de la Santé (DGS), la FFAAIR a été impliquée dans « Le plan quinquennal BPCO » 2005-2010. Elle y a été chargée de développer l’information destinée aux malades et à leur entourage en lien avec les associations de malade. De même la FFAAIR s’est impliquée dans « Le plan sommeil « SAOS », qui est malheureusement resté sans suite. La FFAAIR est également membre du comité de pilotage du « Plan national de la qualité de la vie des malades atteints de maladies chroniques » et participe aux « Etats généraux de la santé ».
• Rencontres CNAMTS : participation aux débats et réflexions sur divers sujets de santé :
  - démarches et propositions auprès de l’Assurance Maladie pour la simplification des transports, et l’obtention d’une continuité de la prise en charge par la Sécurité Sociale (LPPR) dans le cadre des déplacements notamment aériens. Actions visant à organiser et à systématiser la prise en charge du transport public des malades handicapés respiratoires et à améliorer et simplifier les transports aériens pour les malades sous oxygénothérapie, mais visant également la reconnaissance du handicap respiratoire et des problèmes d’accessibilité.
  - intégration du groupe de réflexion sur les conséquences de la Réforme de la Sécurité Sociale : commission de consultation et réflexion à la CNAMTS sur la prise en charge des maladies classées « ALD 30 » (Affections de Longue Durée) et leurs protocoles d’application ;
  - obtention de maintien du remboursement de certains médicaments ;
  - participation à la mise en place de « plateformes de services » pour les usagers dans les CPAM et les CRAM.
• Signature de la convention AERAS / Belorgey sur l’accès à l’assurance et aux prêts de consommation courante et immobiliers pour les malades atteints de maladies chroniques. La FFAAIR est invitée à rejoindre les signataires de cette Convention engageant l’Etat, les banques, les assurances et les associations de malades.
• Actions visant à organiser et à systématiser la prise en charge du transport public des malades handicapés respiratoires :
  - Partenariat étroit avec la DGAC, AIR FRANCE, ADP pour améliorer et simplifier les transports aériens pour les malades sous oxygénothérapie.
  - RATP –SNCF – SAPHIR – AIR FRANCE pour la reconnaissance du handicap respiratoire et des problèmes d’accessibilité des personnes malades respiratoires.

La FFAAIR met en place ses réseaux de malades

Les réseaux de la FFAAIR ont pour objectif de coordonner l’information et les actions dans chaque pathologie ou groupement de pathologies. Pour chaque réseau créé, un représentant FFAAIR désigné est chargé de l’animer et de développer des actions spécifiques sur la pathologie ou le sujet concerné.

• Le Réseau BPCO a été créé au sein de la FFAAIR. Il s’efforce de répondre aux nombreuses questions liées à la prise en charge d’une maladie qui affecte un nombre croissant de personnes en France comme dans le monde (cf rubrique «BPCO»). Il a participé à différentes opérations d’information sur la maladie organisées avec l’aide d laboratoires pharmaceutiques. Il s’efforce de promouvoir la réhabilitation respiratoires des malades BPCO.
• Réseau EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations) : ce réseau de la FFAAIR constitue un relais avec les autres associations européennes composant l’EFA pour des actions coordonnées.
• Le Réseau Syndrome d’Apnées du Sommeil a été construit sur le modèle du Réseau BPCO
• Le Réseau téléphonique « Respire écoute » assure au bénéfice des malades respiratoires des permanences d’écoute et d’aide par téléphone assurée par l’association locale ANFIR (Lille) de la FFAAIR.

La FFAAIR organise ou participe à des Journées Santé, Congrès et à diverses manifestations nationales et régionales

•  Capital Souffle : initié en 2005 avec 160.000 français informés sur le souffle et le capital respiratoire. Cette campagne nationale de sensibilisation, de prévention et de dépistage des maladies respiratoires obstructives chroniques est reconduite sous de nouvelles formes depuis 2005, en particulier lors de la Journée Nationale de la BPCO. Les associations de la FFAAIR y participent activement en proposant des mesures du souffle et en informant le public.
• Congrès annuel : Chaque année la FFAAIR organise son congrès dans une ville différente permettant ainsi à tous les présidents et représentants des associations régionales de se réunir et de recentrer leurs actions, autour d’une thématique différente chaque année. Ce Congrès est l’occasion de promouvoir les maladies respiratoires ainsi que ses actions dans la ville d’accueil.
• Congrès de Pneumologie de Langue Française (CPLF), depuis 2004, la FFAAIR est sollicitée en tant qu’association référente de malades respiratoires, pour participer, ainsi que les représentants de ses 50 associations, à une session qu’elle organise pour les médecins congressistes. L’objectif étant l’information et la formation des médecins sur le vécu du malade et sa qualité de vie.
• Journée Mondiale de la BPCO : en partenariat avec la Fondation du Souffle : les associations loco-régionales de la FFAAIR et les comités départementaux de la Fondation déclinent ensemble des actions de sensibilisation dans toute la France.
• Journée Nationale des Apnées du Sommeil : En 2003, la FFAAIR lance la 1ère Journée Nationale des Apnées du Sommeil aux côtés d’un groupe de médecins initiateurs de l’opération. Cette 1ère édition remporte un vif succès, avec une large couverture médiatique nationale. Depuis, La FFAAIR renouvelle chaque année au mois d’octobre ce grand rendez-vous national, dans une ville différente et y réunit des participants venus de toute la France.
• Tour de France des Apnées du sommeil ou de l’Asthme : des soirées d’information et de sensibilisation destinées à un public large (malades et non-malades) sont réalisées au cours de l’année dans des villes différentes.
• Journées ALVEOLE, du groupe de travail de la SPLF, centrées sur la réhabilitation respiratoire. La FFAAIR y réalise des interventions sur le vécu du malade.
• Journées ANTADIR : Journées ventilation non invasive ; Nouvelles modalités de prise en charge de l’assistance respiratoire au cours de la respiration périodique et du SAS central. Interventions.
• Rencontres ou Assises de la BPCO : réunions d’information et de sensibilisation destinées à tous. Rencontres avec des malades et des professionnels de santé.
• Congrès européens sur les maladies respiratoires : Société Européenne des Maladies Respiratoires (ERS), European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients Association (EFA)

 

Les autres domaines d’interventions de la FFAAIR

Participation de la FFAAIR à diverses études, enquêtes et publications :

• Edition du Manifeste sur les Apnées du Sommeil et diffusion nationale auprès des instances officielles, des professionnels de la santé, du public et des médias.
• Etude et enquête sur la prise en charge de l’Apnée du Sommeil par l’assurance-maladie…
• Etude sur la Qualité de la vie du malade respiratoire chronique en partenariat avec la Fondation du Souffle – résultats présentés au cours d’un congrès CPLF.
• Evaluation de la « Charte de la personne prise en charge par un Prestataire de santé à domicile » dite encore Charte patients/prestataires, rédigée en 2008, à l’initiative de la FFAAIR, en lien avec les trois syndicats de Prestataires de santé à domicile (SYNALAM, SNADOM et UNPDM)

Education Thérapeutique et Prise en charge éducative du malade

• Mise en place d’un groupe de réflexion sur l’éducation thérapeutique vue par les malades et les conditions d’une bonne éducation du patient et de ses proches et faciliter ainsi « l’intégration » dans la vie quotidienne des malades respiratoires : patients partenaires et formateurs de nouveaux malades.
• Ce concept original, initié par la FFAAIR, prend désormais toute sa dimension, avec une volonté affichée de participer aux travaux sur l’éducation des patients atteints de maladies chroniques respiratoires. Il consiste à impliquer concrètement des malades qui deviennent à leur tour des « éducateurs » pour les malades nouvellement diagnostiqués. Ce concept soutient ainsi une éducation thérapeutique basée sur l’expérience au quotidien, plus proche des attentes et du vécu des malades.

Formations et Enseignements

• Développement de programmes de formations des bénévoles des associations fédérées du réseau FFAAIR : formateurs et accompagnants de malades mais également formateurs des futurs soignants. Sur le principe de malades délivrant un enseignement sur leur maladie auprès d’étudiants volontaires, il s’agit de sensibiliser les étudiants, futurs médecins et paramédicaux, à une approche différente de certaines maladies chroniques, centrée sur le malade et son vécu.
• La FFAAIR intervient dans des conférences sur le vécu des malades respiratoires.
• Elle a participé au séminaire sur l’Education Thérapeutique organisé par la DGS au Ministère de la Santé (Présentation de l’Education Thérapeutique vue par le malade).

Aide et conseil aux malades, aux familles – Manifestations grand-public

• La FFAAIR contribue à promouvoir une véritable politique sociale prenant en compte l’ensemble des problèmes psycho-sociaux et encourager toutes les initiatives favorisant les loisirs, les sorties, les déplacements et les vacances.
• En partenariat avec l’ANTADIR, elle organise des séjours vacances pour les malades respiratoires et leurs familles.
• Pour ces séjours vacances, la FFAAIR a signé n partenariat avec l’Agence Nationale des Chèques Vacances (ANCV). Une enveloppe budgétaire est allouée à la FFAAIR depuis 2006 sous la forme de chèques vacances qui sont attribués aux malades respiratoires après étude des dossiers par la commission permanente d’action sociale de la FFAAIR.
• Grâce à sa Commission permanente d’action sociale (CPAS) et avec le concours d’une assistante sociale bénévole, elle soutient les malades par des aides financières ponctuelles, et leur apporte divers conseils.
• La FFAAIR organise par le biais de ses associations loco-régionales des manifestations sportives en région, des manifestations culturelles avec la participation de leaders d’opinion, afin de sensibiliser le grand-public aux maladies respiratoires, à leur prévention, à leur dépistage, et à la prise en charge du handicap respiratoire.
• Des actions locales ponctuelles sur la prévention des maladies respiratoires (lutte anti-tabac…) sont organisées dans les écoles, maternités, lieux publics (foires, manifestations sportives…) : stands, mesures du souffle, documents d’information, écoute, débats.
• Dans le cadre de la défense du Droit des malades, la FFAAIR collabore avec le service téléphonique d’information « Droits des Malades Info Service » 0 810 004 333
• Après 2005 dédiée à la reconnaissance du handicap respiratoire, 2006 a été l’année dédiée à la thématique « les malades écoutent les malades », avec notamment le développement du réseau « Respire écoute », le déroulement de journées d’information et de formation telles que la Journée Nationale Apnées du Sommeil et l’émergence d’une journée nationale consacrée à la BPCO. 2007 a été marquée par le lancement des réunions d’information sur le SAOS (Tour de France des apnées du sommeil) et la BPCO (Rencontres de la BPCO). 2008 a été l’année du « malade à domicile » et du réentraînement à l’effort, un thème retenu pour le congrès 2008 de la FFAAIR qui y a célébré ses 20 ans…
• La FFAAIR participe à l’organisation du « Pélé Polio » pèlerinage des malades et Handicapés à Lourdes.

Essais cliniques – Labellisation – Charte de qualité

• La FFAAIR participe à divers essais cliniques pour des matériels destinés aux malades respiratoires
• La FFAAIR est depuis 2007 (arrêté du 5 juin) une association de patients agréée par les Pouvoirs publics. Cet agrément a été reconduit en 2012.
• En 2008, la FFAAIR a conçu et lancé la Charte de la personne soignée à domicile par un prestataire de santé garantissant aux malades des prestations fiables et de qualité. Cette charte, définissant les bonnes pratiques à respecter, traite de l’exigence attendue par les patients lors de traitements à domicile effectués par le prestataire, plaçant ainsi le malade, son conjoint et sa famille au centre des préoccupations. Afin de participer à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des prises en charge à domicile, un comité de suivi et conciliation de la charte a été mis en place. La liste des signataires de cette Charte est publiée sur le site de la FFAAIR.