ACTUALITE

Suivi des malades apnéiques : les négociations ont repris

Après une période de contestation sur l’arrêté du 22 octobre 2013 relatif à la télé-observance des malades apnéiques, le nouveau président, Pierre Casadevall, a rencontré les parties prenantes du dossier, en particulier le Comité économique des produits de santé (CEPS), initiateur des textes qui ont été suspendus par le Conseil d’Etat. L’heure est désormais à la renégociation d’un nouveau texte qui soit accepté et acceptable par tous – malades, prestataires et autorités de santé -. La FFAAIR restera, dans ce cadre, vigilante à ce que les droits des malades soient respectés et réclame à cet effet la création d’un « observatoire » de l’observance qui permette de mesurer effectivement dans le temps le suivi des malades apnéiques et de réaliser des opérations d’information et de prévention au bénéfice de ces derniers. Sans préjuger de leurs conclusions, la FFAAIR souhaite trouver une issue favorable aux négociations qui viennent de commencer. Elle tiendra informé régulièrement l’ensemble des ses associations membres de l’avancée des débats.


 Une nouvelle équipe à la FFAAIR

Comme chaque année depuis 26 ans, la FFAAIR a tenu son congrès annuel en présence des représentants de ses 60 associations membres. Alain Murez, président de la FFAAIR depuis 4 ans, a accueilli le 16 mai au matin, à St Cyprien Plage (66), les présidents et délégués des associations d’insuffisants respiratoires. A l’issue du congrès, il a décidé de renoncé à son poste de président afin de pouvoir s’occuper de sa santé. Au sein de la nouvelle équipe dirigeante de la FFAAIR, il a pris les responsabilités de secrétaire fédéral et de coordinateur de la BPCO.

Pierre Casadevall, président de l’association languedocienne ALRIR, a été élu par le nouveau bureau issu du conseil d’administration de la Fédération qui s’est réuni samedi 17 mai.

Pour lire la composition du nouveau bureau de la FFAAIR, → CLIQUEZ ICI


 

 

La FFAAIR vous donne rendez vous le 4 octobre pour sa Journée nationale des Apnées du Sommeil à la base de voile et de loisirs « Tom Souville » RD 940 62231 Sangatte - Rendez vous le 4 octobre pour la Journée nationale des Apnées du Sommeil (JNAS) à la base de voile et de loisirs « Tom Souville » RD 940 62231 SangatteLa FFAAIR vous donne rendez vous le 4 octobre pour sa Journée nationale des Apnées du Sommeil à la base de voile et de loisirs « Tom Souville » RD 940 62231 Sangatte.

 

Action sociale de la FFAAIR : une année bien remplie.

Pour le congrès annuel de la Fédération, la Commission permanente actions sociales (CPAS) a présenté un bilan des actions conduites dans ses rangs par une poignée de bénévoles réunis autour de Pierre Casadevall (photo), nouveau président de la FFAAIR. Sur l’ensemble de la France, 681 dossiers individuels ont bénéficié des fonds et aides sociales diverses pour un montant total de 118 997 euros.

 

Prix « Paroles de Patients

Le prix « Paroles de Patients », organisé par Les entreprises du médicament, a été décerné à l’ouvrage d’Hugo Horiot « L’empereur, c’est moi », publié aux éditions de l’Iconoclaste. Pour sa sixième édition consécutive, les jurés ont couronné un témoignage troublant, en forme de voyage aux racines même de l’autisme

Pour en savoir plus : CLIQUER ICI


 

Le syndrome du nez vide (SNV) a son association

Le syndrome du nez vide a une association dont le but est d’oeuvrer dans la défense des intérêts des patients atteints de la maladie connue sous le nom de « syndrome du nez vide ».

 

Pour en savoir plus CLIQUEZ ICI