ACTUALITE

Suivi à distance des malades apnéiques : les négociations se poursuivent en septembre

Après une période de contestation sur l’arrêté du 22 octobre 2013 relatif à la télé-observance des malades apnéiques, le nouveau président, Pierre Casadevall, a rencontré les parties prenantes du dossier, en particulier le Comité économique des produits de santé (CEPS), initiateur des textes qui ont été suspendus par le Conseil d’Etat. L’heure est désormais à la renégociation en cette rentrée d’un nouveau texte qui soit accepté et acceptable par tous – malades, prestataires et autorités de santé -.

La FFAAIR restera, dans ce cadre, vigilante à ce que les droits des malades soient respectés et réclame à cet effet la création d’un « observatoire » de l’observance qui permette de mesurer effectivement dans le temps le suivi des malades apnéiques du sommeil et de réaliser des opérations d’information et de prévention au bénéfice de ces derniers. Sans préjuger de leurs conclusions, la FFAAIR souhaite trouver une issue favorable aux négociations qui ont commencé et qui se poursuivront en septembre. Elle tiendra informé régulièrement l’ensemble des ses associations membres de l’avancée des débats. La 12è JNAS qui se tiendra à Sangatte, près de Calais en octobre prochain, fera le point sur l’avancement des discussions relatives au futur texte qui régira le suivi des malades apnéiques.


Une nouvelle équipe à la FFAAIR

Comme chaque année depuis 26 ans, la FFAAIR a tenu son congrès annuel en présence des représentants de ses 60 associations membres. Alain Murez, président de la FFAAIR depuis 4 ans, a accueilli le 16 mai au matin, à St Cyprien Plage (66), les présidents et délégués des associations d’insuffisants respiratoires.

A l’issue du congrès, Alain Murez a décidé de renoncer à son poste de président et de passer la main afin de pouvoir s’occuper de sa santé. Au sein de la nouvelle équipe dirigeante de la FFAAIR, il a accepter de prendre les responsabilités de Secrétaire fédéral et de Coordinateur de la BPCO.

Pierre Casadevall, président de l’association languedocienne ALRIR, a été élu par le nouveau bureau issu du conseil d’administration de la Fédération qui s’est réuni samedi 17 mai.

Pour lire la composition du nouveau bureau de la FFAAIR,

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Connaissez-vous vos droits ?

A ceux qui s’interrogent sur leurs droits dans le système de santé, le ministère de la Santé a rédigé un guide pratique. Ce guide est composé de 26 fiches réparties entre six thématiques, qui abordent les grands domaines de la prise en charge sanitaire :
l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la fin de vie, la valorisation des droits et des annexes détaillées.
Un document utile quand on a du mal à naviguer dans le système de santé.

 

La FFAAIR vous donne rendez vous le 4 octobre pour sa Journée nationale des Apnées du Sommeil à la base de voile et de loisirs « Tom Souville » RD 940 62231 Sangatte - Rendez vous le 4 octobre pour la Journée nationale des Apnées du Sommeil (JNAS) à la base de voile et de loisirs « Tom Souville » RD 940 62231 SangatteLa FFAAIR vous donne rendez vous le 4 octobre pour sa Journée nationale des Apnées du Sommeil à la base de voile et de loisirs « Tom Souville » RD 940 62231 Sangatte.

 

Action sociale de la FFAAIR : une année bien remplie.

Pour le congrès annuel de la Fédération, la Commission permanente actions sociales (CPAS) a présenté un bilan des actions conduites dans ses rangs par une poignée de bénévoles réunis autour de Pierre Casadevall (photo), nouveau président de la FFAAIR. Sur l’ensemble de la France, 681 dossiers individuels ont bénéficié des fonds et aides sociales diverses pour un montant total de 118 997 euros.

 

Fête du Souffle, du 25 au 27 septembre 2014 !

Forts du succès des deux Journées Mondiales de la Mesure du Souffle, en 2010 puis 2012, la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) et ses partenaires renouvellent l’événement. La fête du Souffle 2014 aura lieu du 25 au 27 septembre sur la France entière. Son but est que chacun prenne conscience du soin  à apporter à ses poumons. Déjà soutenus par les médecins généralistes, kinésithérapeutes, les pneumologues sont rejoints cette année par les pharmaciens qui invitent les Français à mesurer gratuitement leur souffle dans leurs officines.

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L’AMIRA et Strasbourg défient la BPCO

L’AMIRA, association des insuffisants respiratoires d’Alsace, organise du 13 au 16 septembre prochain, un Vélo Tour. Destiné à tous ceux qui sont atteints de Brocho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive (BPCO), la manifestation se tiendra dans le secteur Strasbourg-Obernal. Elle a reçu le soutien de Communauté urbaine de Strasbourg. L’équipe o2&Cie, avec à sa tête Philippe Poncet, sera présente sur l’étape du 14 septembre, avec Christian Seznec, ancien bras droit de Poulidor.

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