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Télé-observance : le nouveau gouvernement doit revoir le dossier

Le 26 mars dernier, la FFAAIR a adressé une « Lettre ouverte » à la ministre de la Santé, Mme Marissol Touraine, (voir ci-contre) pour lui faire part de l’extrême inquiétude des malades apnéiques du sommeil, face aux menaces qui pèsent à terme sur la prise en charge de leur traitement du fait de la volonté du gouvernement d’imposer une télé-observance « normalisée » aux 600 000 personnes bénéficiant en France d’un traitement par PPC.

La FFAAIR a publié à cet effet un numéro spécial que vous pourrez télécharger directement depuis notre site et qui fait le point sur un feuilleton réglementaire qui dure depuis plus d’un an et qui s’est déroulé autour de deux arrêtés, dont le dernier a été suspendu en février dernier par le Conseil d’Etat.

La FFAAIR demande à ce que les malades chroniques respiratoires ne soient plus l’objet de décisions comptables qui ne tiennent pas compte de la réalité de leur pathologie. Ils demandent également à ce que l’on mette fin à ce projet de démantèlement de notre Sécurité sociale solidaire qui voudrait qu’à l’avenir la prise en charge des traitements soit conditionnée au bon suivi de ces derniers. Les malades apnéiques du sommeil ne doivent pas être les « pionniers » de ce démantèlement.

La FFAAIR s’insurge contre ce traitement discriminatoire fait aux malades apnéiques pour des raisons strictement comptables et à courte vue. Les 75 000 malades apnéiques menacés d’être exclus de leur traitement coûteront autrement plus cher à l’assurance-maladie que les économies projetées par les deux arrêtés qui ont, en moins d’un an, concerné leur pathologie.

La FFAAIR demande au nouveau gouvernement qui va être mis en place de reconsidérer l’ensemble de ce dossier.

Alain Murez, président de la FFAAIR

 

Congrès annuel de la FFAAIR 16-17 mai à Saint Cyprien (66) près de Perpignan – Congrès annuel de la FFAAIR 16-17 mai à Saint Cyprien (66) près de Perpignan – Congrès annuel de la FFAAIR 16-17 mai à Saint Cyprien (66) près de Perpignan –

 

26è Congrès de la FFAAIR

Le Congrès annuel de la FFAAIR et de ses associations se tient cette année à Saint-Cyprien, près de Perpignan. Il rassemblera une fois encore plus d’une centaine de représentants et délégués des 60 associations membres de la FFAAIR. Il commencera le 16 mai par une journée ouverte au public sur simple inscription, avec des conférences et débats sur différents thèmes d’actualité.

Pour accéder au programme et au bulletin d’inscriptionCLIQUEZ ICI


Lettre ouverte à la ministre de la Santé

Madame la ministre
Près de 2 millions de personnes souffrent à ce jour d’apnées du sommeil en France, dont une très forte proportion ignore jusqu’à l’existence même de leur maladie, qui n’est pas toujours diagnostiquée en temps et en heure par les praticiens. Sur prescription de leur médecin traitant ou de leur pneumologue, 600 000 malades sont, en 2013, équipés d’une machine à pression positive continue (PPC) par un prestataire de matériel médical à domicile. Leur nombre devrait notablement augmenter dans les années à venir...
 

Prix « Paroles de Patients

Le prix « Paroles de Patients », organisé par Les entreprises du médicament, a été décerné à l’ouvrage d’Hugo Horiot « L’empereur, c’est moi », publié aux éditions de l’Iconoclaste. Pour sa sixième édition consécutive, les jurés ont couronné un témoignage troublant, en forme de voyage aux racines même de l’autisme

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Le syndrome du nez vide (SNV) a son association

Le syndrome du nez vide a une association dont le but est d’oeuvrer dans la défense des intérêts des patients atteints de la maladie connue sous le nom de « syndrome du nez vide ».

 

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