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ACTION SOUFFLE, un collectif qui porte la voix des patients pour que chacun d’entre nous puisse avoir accès à la réhabilitation respiratoire


Nous, patients souffrant de maladies respiratoires chroniques avec les professionnels de santé, les pneumologues, nous lançons un cri d’alarme avec Action Souffle.
Ce cri d’alarme, nous le lançons, car plus de 80 % d’entre nous ne bénéficient pas de la réhabilitation respiratoire. C’est pourtant l’un des éléments fondamentaux du traitement de ces maladies, notamment de la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive), de l’asthme,
de la fibrose pulmonaire idiopathique, de l’hypertension artérielle pulmonaire et de toutes les autres causes de handicap et d’insuffisance respiratoire.
Action Souffle est un collectif qui porte la voix des patients pour que chacun d’entre nous puisse avoir accès à la réhabilitation respiratoire. Pour récupérer notre capacité à respirer : pour être plus autonome, pour aller mieux, pour reprendre goût à l’exercice… Et donc à la vie.
La réhabilitation respiratoire est une démarche thérapeutique qui fait partie intégrante de la prise en charge des maladies respiratoires chroniques, notamment de la BPCO.
Elle se base sur le réentrainement à l’effort grâce à des exercices appropriés, une kinésithérapie respiratoire, une éducation thérapeutique pour nous aider dans nos comportements au quotidien et enfin un soutien psycho-social et nutritionnel, avec un accompagnement au sevrage tabagique pour ceux d’entre nous qui n’ont pas encore réussi à arrêter de fumer.
La réhabilitation respiration commence par un stage initial de quelques semaines, mais ne saurait se réduire à ce stage. Elle est bien plus que cela. Elle doit nous permettre de maintenir nos acquis (les bénéfices tirés du stage initial) sur le long terme en nous aidant à changer de comportement au quotidien.
Certains d’entre nous trouvent la force de faire leurs exercices une fois de retour à domicile mais d’autres ont besoin du soutien d’un professionnel ou d’autres malades.
L’isolement, le repli sur soi, sont souvent d’autres maux tous aussi invalidants que la maladie elle-même.
Le regard des autres face à l’appareillage (oxygène, déambulateur) n’est pas facile à affronter au quotidien.
Il en est de même quand nous nous trouvons en difficulté pour monter un escalier, une pente aussi douce soit-elle. Là aussi le manque de souffle, le handicap et la souffrance respiratoire ne sont pas faciles à percevoir par ceux qui ne sont pas malades.
Dans ce combat, Action Souffle s’organise sous l’égide de la FFAAIR (Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires) avec la participation d’autres associations ouvertes aux patients (Asthme et Allergies, l’Association BPCO) et avec le soutien des instances de la pneumologie (Fédération Française de Pneumologie, Société de Pneumologie de Langue Française, Fondation du souffle).
Faute d’information auprès des médecins, des patients et de leurs proches, faute d’une nomenclature spécifique de l’Assurance Maladie, la réhabilitation respiratoire est trop insuffisamment prescrite.
Pourtant elle est recommandée par la Haute Autorité de Santé. Ses bénéfices sont prouvés scientifiquement dans l’amélioration du bien-être du patient.
En rédigeant ce manifeste avec des propositions concrètes, Action Souffle a la volonté de faire enfin reconnaître la réhabilitation respiratoire.
Pour que chaque patient puisse être clairement informé… et mieux soigné.

Le collectif Action Souffle

Consultez ici le manifeste sur les enjeux de la Réhabilitation respiratoire

Consultez ici le communiqué de presse de Décembre 2019.

Téléchargez ici l’infographie qui fait un état des lieux de la RR avec les idées fortes émises lors de la table ronde.

Retour en vidéos sur les temps forts de la table ronde

1 – Introduction / Présentation d’Action Souffle Marie-Agnès Wiss-Laurent  :  https://youtu.be/piZ9KhhKZlk

2 – Regards croisés de médecins sur l’importance de la RR sur les pathologies respiratoires Nicolas Roche et Dominique Valeyre : https://youtu.be/wcCkIGqh30E

3 – Le témoignage de la réhabilitation respiratoire – le patient Jean–Pierre Jury : https://youtu.be/DN0cxdUJNHM

4 – Le témoignage de la réhabilitation respiratoire – le patient Jean–Paul Vasseur : https://youtu.be/aSuylPz40f0

5 – Les propositions du manifeste Action Souffle par Marie-Agnès Wiss-Laurent : https://youtu.be/YItVpyShrAQ



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