Jean-Marie

Cela fait 10 ans que je lutte contre la BPCO, en connaissance de cause.

A la vérité, maintenant, je sais que je trainais cette maladie depuis très longtemps, sans le savoir. Je sais maintenant que les premiers symptômes sont apparus à l'âge de 25 ans (quelques années après mon retour du service militaire au Sahara aux essais nucléaires) : Toux matinales avec crachats et vomissements ; la mise en route matinale était difficile et je me disais : je fume trop, je bois trop, je mange trop.

Déjà, j'avais des essoufflements à l'effort qui auraient dû m'alerter ; en fait je croyais que c'était le lot de tout le monde et qu'il fallait faire des efforts.

Néanmoins, il y a eu des périodes d'amélioration, sans doute dues aux arrêts du tabac et de la remise en forme grâce au sport.

Je marchais, je courrais, même la nuit dans Paris, mais avec difficultés. A force de volonté je me retrouvais en forme. Je roulais en vélo dès que je pouvais ; tout allait pour le mieux, du moins croyais-je.

Mais c'est là que sournoisement et silencieusement, sans qu'aucun médecin ne s’en inquiète, la maladie a évolué et m'a amené à ma première décompensation en 1997. Ce fut terrible pour moi : je crus à la fin de ma vie.

Récupéré de justesse par une bonne équipe médicale à Alès (dans le Gard), je commençais un véritable calvaire. Réhabilitation respiratoire, entraînement à l'effort.

L'amélioration fut très rapide, en quelques semaines, quelques mois, remise en forme, reprise d'une vie normale et plus de tabac.

Je restaure la maison, je refais des randonnées vélo (canal du midi). Mais je dois dire là, qu'à la sortie du centre de remise en forme de Ponteils (30), je me suis retrouvé livré à moi-même et à mon entourage : il fallait continuer à pratiquer la réhabilitation respiratoire, l'entraînement à l'effort.

Rien n'est prévu pour nous aider à continuer.

La maladie a continué à évoluée très silencieusement, très silencieusement. 2005 : nouvelle décompensation.

Aggravation et mise sous oxygène d'abord 17 h. puis 24 h.

Il fallait tout recommencer : et l'entraînement et l'effort. Je continue à y croire.



Jean-Marie

Question de Louis : Essoufflés ? Certes, mais toujours en mouvement !

Nous ne sommes pas naïfs au point de croire que notre insuffisance respiratoire va se résorber ou disparaître par un tour de passe-passe, que nous allons un jour nous refaire à bon compte un sérieux plein d'air, sautiller gaiement, courir le cent mètres, gravir des montagnes allègrement ! Du reste, nous ne demandons pas tant ! Gardant les pieds sur terre, nous avons quand même de bonnes raisons d'espérer que notre état va, les progrès de la science et de la technique aidant, sinon s'améliorer, du moins se stabiliser, nous combler d'aise. Et rien que d'y penser, nous sentons déjà notre essoufflement diminuer d'intensité !

C'est vrai que, mine de rien, une évolution, au fil du temps, s'est opérée. Nous en sommes bénéficiaires et nous avons tout lieu d'en être fiers, d'autant qu'à ce changement, nous contribuons grandement. Si nous risquons un oeil dans notre rétroviseur, force nous est d'admettre, en effet, que nous autres patients, appareillés ou pas et que nous le voulions ou non, nous sommes en train de faire notre mue. Il y a seulement une vingtaine d'années, nous nous lamentions seuls, recroquevillés dans notre coin, attendant sagement notre fin. Personne ne faisait attention à nous ; qui plus est, nous étions évités, peut-être rejetés par la société. Du moins, c'était notre impression ! Aujourd'hui, stimulés par nos associations, nous bougeons, nous osons sortir de notre tanière, nous partons en vacances, nous nous tournons vers les bien-portants, nous les rejoignons de notre plein gré pour tailler avec eux une bavette, faute de pouvoir leur courir derrière !

Observant de plus près, nous sommes étonnés de voir l'ardeur que met tout un petit monde à graviter, à s'affairer, à s'empresser autour de nous, à nous manifester considération et profond respect. Nous sommes au centre de sa préoccupation, précisément parce que, nous aussi, nous avons enfin pris le parti de réagir, de signaler notre présence, d'affirmer notre existence, d'appeler à la rescousse et à la solidarité, parce que surtout nous avons compris que rien de positif, de concret, de tangible, ne peut vraiment se faire sans nous, sans notre avis, sans notre implication, sans notre complète adhésion. N'est-ce pas avant tout de notre santé qu'il s'agit ? Notre sort est d'abord entre nos propres mains. Nous avons donc notre mot à dire. Si nous voulons des résultats, nous devons coopérer à notre manière et selon nos possibilités, ne pas hésiter à nous rassembler, à faire bloc, pour être écoutés, mieux compris, mieux suivis.

Aujourd'hui plus que jamais, grâce à notre opiniâtreté, s'affiche un ardent désir de tout mettre en oeuvre pour nous soigner et nous accompagner de la meilleure façon, tandis que nous sommes désormais associés, nous les malades jadis ignorés, à l'élaboration et à la mise en place des décisions. Pour ne donner qu'un seul exemple, nos démarches réitérées et insistantes nous ont permis d'obtenir des organismes financiers l'octroi de prêts garantis par une assurance, ce qui jusque-là nous était refusé. Nous sommes devenus des partenaires à part entière et nous entendons bien le rester. Notre survie en dépend. C'est dire si nous avons du pain sur la planche, encore de nombreuses portes à ouvrir si nous voulons que notre cause avance ! Sinon, à quoi bon une association ?

Notre structure, unique dans la région, ne demande qu'à parfaire le travail accompli, à prolonger une efficacité prouvée, éprouvée et reconnue. Notre intérêt nous commande d'appuyer l'action entreprise, ne serait-ce qu'en allant grossir les rangs des membres présents. Nous ne serons jamais trop nombreux pour faire entendre notre voix dans un bel ensemble. Donner nos témoignages, obtenir et transmettre de précieuses informations, dévoiler nos idées, bâtir des projets, contribuer à les mener à terme en apportant du sang neuf, de la matière grise, en collaborant étroitement avec le corps médical, paramédical, convaincre les incrédules, les sceptiques, les récalcitrants de la nécessité de nous rejoindre pour assurer la relève, voilà un programme excellent, motivant, une occupation saine, utile et enrichissante, qui ne requièrent le moindre effort physique !

En définitive, il s'agit de savoir ce que nous voulons : ou bien nous consumer à petit feu isolément, continuer à survivre tant bien que mal, et plutôt mal que bien, avec nos problèmes chroniques de somnolence, d'apnée du sommeil, avec notre asthme, notre emphysème, nos bronchites à répétitions, nos déficits en oxygène, notre trop plein de gaz carbonique, ou bien nous regrouper pour nous remonter le moral, entretenir notre mental, revendiquer, comme toutes les catégories sociales, la mise en application de nos droits divers les plus élémentaires.

Sous l'égide de notre puissante Fédération, notre association poursuit inlassablement sa marche en avant et compte beaucoup, au mieux sur les relais opérationnels des patients de notre collectivité, au minimum sur le modeste soutien de chacun, car au stade où nous en sommes, il serait catastrophique et suicidaire de revenir en arrière. Seul doit nous guider le souci de prendre en mains notre destin.

Louis Geffroy - Brest

Réponse :

Un nouveau souffle ?

Merci Louis pour ce beau témoignage de ton énergie et de cette volonté qui t'anime depuis que les amis de cette "puissante Fédération" dont tu parles si bien, te lisent sur ce site.

Qui pourrait baisser les bras et se laisser aller, comme un poisson dans son bocal, à ne plus vouloir respirer ?? Car l'oxygène qui se diffuse dans le bocal des malades respiratoires est bien celui qu'ils y insufflent avec obstination depuis des années.

Les Pouvoirs publics sont aujourd'hui à rechercher comment répartir les dettes de la Sécu entre bien portants ! Ils devront aussi rapidement se pencher sur le sort de ceux qui, malades chroniques, vont gonfler les cohortes de ceux qui génèreront demain des déficits plus chroniques encore !

Ta bonne humeur nous est indispensable, cher Louis ! N'hésite pas à prendre ta plume quand ton oxygène aidant, tu souhaites nous redonner un nouveau souffle !

Bonnes vacances

Jean-Jacques

J'ai fait un rêve !

Martin Luther King a prononcé cette phrase en rêvant d'une Amérique égalitaire, d'une Amérique où les gens de couleurs n'auraient plus rien à craindre de l'homme blanc !

Et bien je reprends cette phrase célèbre car j'ai aussi un rêve, un rêve irréalisable je le sais mais un rêve quand même :

Une nuit, j'ai rêvé que je me levais et que je n'avais pas besoin de ma chaise roulante, pas besoin d'appeler de l'aide pour me sortir de mon lit, pour m'aider à faire ma toilette, pour m�aider à m'habiller, lacer mes chaussures, me coiffer, oui, j'ai rêvé cela ! Me rendre dans ma cuisine sans avoir à faire attention qu'il n'y ait aucun obstacle sur ma route, que la casserole serait bien à portée de main, que la poignée du réfrigérateur serait bien à la bonne hauteur, le lait rangé sur la bonne clayette, le beurre idem, et que le pot de confiture ne serait pas fermé hermétiquement, oui, j'ai rêvé cela !.

J'ai rêvé que je n'avais pas de soins à faire, pas besoin de m'aspirer, de faire mes aérosols, de changer de canules, pas besoin d'aller ouvrir à l'infirmière, qui vient me faire mes soins quotidiens, pas besoin d'attendre mon aide ménagère qui va faire mon lit, que, avec un peu de chance, je n'aurai pas souillé en m'oubliant dans la nuit..

Enfin, pas besoin de ce tuyau qui me rentre dans le nez et qui fait que l�0² me tient en vie, pas besoin d'attendre dans l'angoisse que mon technicien vienne faire le plein de ma cuve, pas besoin de réclamer qu�on me remplisse mon portable d'02 si j'ai envie de sortir, et là je dis sortir mais dans quelles conditions : appeler un taxi qui sera équipé pour mon fauteuil roulant électrique, une prestation qui me coutera cher et qui m'obligera à me priver de certains petits plaisirs, et parfois même de certains aliments trop coûteux.

Pouvoir sortir, oui ! Mais dans des lieux qui seront adaptés à mon handicap, des lieux où je n'aurai pas à emprunter les sorties de secours, les entrées de poubelles, si, si, ça existe, je l'ai fait ! Et pas n'importe où, dans des mairies très modernes mais où la personne handicapée n'avait pas sa place !.

J'ai rêvé d'être debout, de choisir ma place au cinéma, d'aller faire les boutiques pour me trouver des habits sympas à la mode et pas trop mémère, des jeans biens moulants, des petits hauts affriolants, j'ai rêvé de cela.

J'ai rêvé me promener dans la rue sans rencontrer d'obstacles pour mon fauteuil, aller boire un verre dans un bar où il n'y aurait plus de fumeurs; d'ailleurs c'est enfin interdit ? Enfin, je ne serais plus prise de quinte de toux !

J'ai rêvé du regard des autres, du beau garçon qui ne détournerait plus son regard en voyant la pauvre chose que je suis, qui ne serait pas dégouté, d'être debout, une belle femme grande et mince, à la chevelure impeccable, j'ai rêvé de cela.

J'ai rêvé d'être une personne «normale», mais que veut dire «normale», est-ce que je ne suis pas normale parce que je suis handicapée, mon cerveau pense, mes yeux pleurent, ma bouche rit, alors je suis comme vous, mais en fauteuil, alors je rêve maintenant d'un monde plus ouvert à mon handicap, de gens qui n'ont plus de pitié dans leurs yeux, des gens qui me parlent normalement, et soudain, JE ME SUIS REVEILLEE. Et mon fauteuil m'attendait !