ASCOP REUNION VIENNE - SAINTE COLOMBE
Compte-rendu de la réunion - Martine BRAN, ASCOP
Le Président de l’ASCOP, Carlo ZERBINI, ouvre la matinée en saluant les arrivants et en remerciant Mrs Babois et Fourdan, responsables de La Verrière des Cordeliers ,Mr MASSE, Maire de Sainte Colombe la ville de Sainte Colombe, les Docteurs Nasr, Rain, Boyer, Madame Jennequin, kinésithérapeute, les prestataires : Vitalaire, Orkyn, Domisanté Airproducts, qui ont tous concouru à cette matinée.
Il présente ensuite l’association. L’ASCOP a été créée en 2004 pour venir en aide aux insuffisants respiratoires ( apnée du sommeil, BPCO, emphysème, …) et aussi aux diabétiques.
Les objectifs de l’ASCOP : mieux informer les malades, restaurer la qualité de la vie, rompre l’isolement, promouvoir l’activité physique : la marche et toutes autres activités physiques. Les adhérents peuvent trouver diverses aides auprès de l’ASCOP, ils peuvent utiliser un service d’écoute, ils reçoivent la revue trimestrielle de l’association avec celle de notre Fédération dont l’objectif principal est l’information et la défense des malades. Notre Fédération rassemble plus de 40 associations et 15 000 malades, nous devons nous unir pour défendre nos droits. La Fédération propose des chèques vacances et des séjours vacances pour les malades.
L’ASCOP organise des activités physiques sur le bassin grenoblois et espère mettre en place un groupe actif à l’identique sur le pays Viennois et c’est pourquoi les participants sont invités à adhérer à l’association.
Le Président remercie l’assistance de son attention et laisse la parole aux intervenants qu’il présente.
Voici résumées les interventions de cette matinée.
L’apnée du sommeil par le Docteur RAIN.
Définitions :
Apnée : arrêt total de la respiration par obstruction des voies aériennes supérieures, l’air ne peut plus pénétrer dans les poumons.
Hypopnées : diminution de la respiration par obstruction partielle des voies aériennes.
Ronflement : bruit engendré par le passage de l’air dans les voies aériennes supérieures qui sont rétrécies et qui traduit la vibration du voile du palais et du pharynx.
Le syndrome d’apnée du sommeil ( SAS ) est l’arrêt de la respiration pendant au moins 10 secondes et de façon répétée au cours de la nuit.
Mécanisme :
L’apnée et l’hypopnée sont dues à un relâchement excessif des muscles de la gorge pendant le sommeil. L’obstruction faite au passage de l’air empêche une bonne oxygénation du sang et donc du cerveau.
Quand le cerveau ressent la baisse de l’oxygène, il stimule l’organisme pour le faire respirer à nouveau et par le fait altère la qualité du sommeil qui devient moins réparateur.
Signes nocturnes : ronflement permanent, réveils nocturnes, arrêt de la respiration perçue par l’entourage, besoin fréquent d’uriner, sueurs nocturnes.
Signes diurnes : fatigue autant physique qu’intellectuelle, somnolence, maux de tête au réveil, trouble de la mémoire concernant les faits récents, difficulté de concentration, irritabilité, symptômes dépressifs, problèmes de libido, d’impuissance.
Facteurs favorisants : surcharge pondérale, prise d’alcool le soir, prise de certains médicaments, tabagisme.
Conséquences : accidents de voiture, du travail, syndrome dépressif, risques cardiaques et cardiovasculaires.
Diagnostic : polygraphie ventilatoire ( enregistrement de la respiration, de l’oxygénation du sang, de la fréquence cardiaque ) et polysomnographie ( enregistrement de la respiration et du sommeil )
Traitement : conseiller la perte de poids, pas d’alcool le soir, suppression de certains médicaments si c’est possible, ne pas dormir sur le dos. Mise en place d’une ventilation nocturne ou pression positive continue ( PPC ). La machine insuffle de l’air sous pression dans les voies aériennes pour les maintenir ouvertes. C’est le traitement de référence. Il existe aussi les orthèses mandibulaires, sorte d’appareil dentaire supérieur et inférieur, qui font avancer les mâchoires, le traitement chirurgical par intervention sur les mâchoires ou le voile du palais.
La PPC arrête complètement les apnées et les ronflement mais d’autres pathologies peuvent être associées comme les jambes sans repos , qui altèrent également la qualité du sommeil. Les réglages en tiendront compte, ces réglages étant particuliers à chaque patient. Et il peut arriver qu’une perte de poids importante suffise à guérir la maladie.
La BPCO par le Docteur NASR
La BPCO, Bronco Pneumopathie Chronique Obstructive, affecte les bronches périphériques qui amènent l’air aux alvéoles. Celles-ci, d’une surface d’environ 70 m², sont le lieu d’échange où le sang se charge en oxygène et se débarrasse du gaz carbonique.
La BPCO, en réduisant le débit d’air, réduit ces échanges et peut mener à une insuffisance respiratoire, c'est-à-dire l’impossibilité de faire les gestes de la vie quotidienne, la mise sous oxygénothérapie.
C’est une maladie peu ou pas réversible, les broncho-dilatateurs étant peu efficaces ; dans 80 à 90 % des cas la cause est le tabac ; la maladie est en augmentation constante ; 4 à 10 % de la population mondiale est concernée et en France il y a 3.5 millions de personnes atteintes, dont 100 000 nécessitent une oxygénothérapie ou une ventilation.
La BPCO va devenir rapidement la 3ème cause de décès, toutes pathologies confondues, la répartition hommes-femmes tendant à devenir 50—50
Facteurs de risque : tabac ( 80 à 90 % ) ; polluants professionnels et domestiques ;affections respiratoires récidivantes ; conditions sociales et socio-économiques, cannabis ; agriculteurs exposés aux poussières de céréales. D’autres facteurs ne sont pas encore complètement évalués : la tabagisme passif, le travail en atmosphère enfumée, les conditions atmosphériques.
Symptômes : toux plutôt grasse, qui commence tôt le matin mais le symptôme est banalisé pourtant il n’est pas normal de tousser; crachats ; essoufflement, symptôme le plus traitre car il s’installe progressivement et la personne réduit progressivement ses activités, sans y penser et se coupe de l’extérieur.
Les examens : mesure du souffle, simple ou en cabine, test de marche, épreuve d’effort, gaz du sang ( oxygène et gaz carbonique dans le sang artériel ). Ces examens permettent de faire le diagnostique, d’évaluer la sévérité de la maladie et de proposer une prise en charge personnalisée et globale
Traitements : le premier est l’arrêt du tabac car il permet d’arrêter la maladie et de retrouver un déclin normal du souffle ; les médicaments qui soulagent les symptômes mais ne guérissent pas la maladie, la réhabilitation.
En conclusion, l’important est le dépistage précoce, l’arrêt du tabac, la réhabilitation. La mesure du souffle doit être aussi systématique que la mesure de la tension artérielle.
Les traitements par le Docteur BOYER
La BPCO, mais aussi le cancer du poumon, sont la conséquence d’un fléau de santé publique.
16 000 décès par an par BPCO, 26 000 décès par an par cancer du poumon.
Objectifs thérapeutique du traitement : prévenir la progression, soulager les symptômes, améliorer la tolérance à l’exercice, améliorer la qualité de la vie, prévenir et traiter les complications et les exacerbations, et au final réduire la mortalité.
Le traitement de la BPCO a pour but l’amélioration du passage de l’air dans les bronches.
Le préalable est l’arrêt du tabac. Arrêt du tabac = arrêt de la maladie. Des aides existent pour le sevrage tabagique.
Les médicaments sont de deux types : les broncho-dilatateurs et les corticoïdes.
Les bronchodilatateurs de courte durée d’action sont utilisés en cas de crise, d’aggravation brusque et permettent la dilatation presque immédiate des bronches. Les bronchodilatateurs à longue durée d’action sont utilisés en traitement de fond et permettent une meilleure ouverture des bronches, leur action pouvant durer de 12 à 24 heures.
Les corticoïdes servent à réduire l’inflammation de la paroi bronchique ce qui réduit les sécrétions. Même dans le cas d’épaississement de la paroi bronchique, des essais ont montré le bénéfice de la corticothérapie inhalée au long cours.
Traitement des exacerbations lors de l’hospitalisation : bronchodilatateurs en aérosols, mise sous oxygène si nécessaire, antibiotiques pour soigner ou prévenir une surinfection, corticoïdes par voie intraveineuse d’abord puis par voie orale. Dès que possible, le kiné intervient, tous les jours, et aide à l’expectoration, au contrôle de la respiration, et à travailler sur le diaphragme. Il faut parfois faire un drainage bronchique, par exemple aux personnes dont la toux est inefficace.
S’il devient nécessaire que le patient reste sous oxygène, et dans ce cas le minimum est 16 heures par jour, l’éducation thérapeutique permettra que le patient comprenne la nécessité et l’intérêt du traitement et ainsi fasse son traitement correctement.
En préventif, il faut pratiquer la vaccination contre la grippe et le pneumocoque.
Un traitement mis en évidence depuis quelques années est la réhabilitation respiratoire qui, si elle est bien faite et surtout auto entretenue, apporte un bénéfice important en permettant d’améliorer le fonctionnement du diaphragme, muscle respiratoire le plus important, qui marche comme un piston.
Après la diffusion de « l’Effort du possible » le film de l’ASCOP sur le réentrainement, film apprécié par l’assemblée et qui montre que l’on peut faire de la marche avec plaisir, à son niveau, Monsieur Zerbini remercie le Docteur Nasr et Madame Mourier qui ont été à l’origine de cette manifestation. Et il souhaite de nombreux adhérents ici pour essayer de créer un groupe actif en Nord Isère qui mettra tout en œuvre, avec le soutien des dirigeants de l’association, pour que le groupe continue les activités physiques.
La réhabilitation respiratoire par Madame Jeanine Jennequin
Tout d’abord merci aux organisateurs de m’avoir invitée.
C’est super, ce film car on parle de réentrainement et de réhabilitation, mais s’il n’y a pas de suite, c’est du temps perdu. Cette dame qui dit qu’elle est mieux quand elle marche que quand elle reste assise, elle a raison car elle se remuscle.
Les objectifs : principalement réduire l’essoufflement, gérer son souffle pour les efforts de la vie, retrouver une autonomie physique, réintégrer une vie sociale ( il faut du souffle pour discuter ! ), diminuer la mortalité.
Le contenu : le traitement, l’éducation thérapeutique, la kinésithérapie respiratoire, le réentrainement à l’effort, la prise en charge psychologique et sociale, la prise en charge nutritionnelle.
La réhabilitation est un programme global.
Pour un stage intensif : le test de marche pour l’évaluation, exercices respiratoires, étirements, l’équilibre et la coordination , le renforcement musculaire.
L’éducation thérapeutique : explication de la maladie, connaître le traitement et le faire correctement. IL faut accepter sa maladie.
Reconnaitre les signes qui doivent déclencher la visite chez le médecin : l’essoufflement qui a subitement augmenter, l’encombrement qui augmente, la toux qui augmente, éventuellement la fièvre.
Le programme est personnel, adapté au malade selon le bilan du médecin. En fin de stage, il est nécessaire de continuer l’exercice physique pour maintenir les acquis, Carlo l’a bien montré avec son association. L’exercice doit être régulier et il faut faire au minimum 2 ou 3 séances par semaine. Mais tous les efforts de la vie, cela compte aussi. Quelque soit l’effort, il faut inspirer et faire l’effort sur l’expiration.
L’inspiration consomme de l’énergie mais pas l’expiration.
Une enquête américaine sur 20 ans et concernant des BPCO a montré que la marche et le cyclo, minimum 2 heures par semaine, a amené une diminution des hospitalisations et de la mortalité de 40 %.
L’effet groupe est important car c’est plus encourageant. Dans le film une personne dit que l’association c’est l’amitié, la convivialité. C’est donc revivre, avec parfois l’oxygène, c’est apprendre à monter et il faut accepter de devoir s’arrêter.
Et on peut recommencer à bricoler, à jardiner.
Pour les gens en activité, il faut quand même dégager du temps, c’est indispensable et c’est toujours possible si l’évidence de cette nécessité est bien comprise. Prendre un quart d’heure, 3 fois par semaine est à la portée de tous, c’est une question d’organisation.
Séjour dans un centre : il faut voir le pneumologue, c’est lui qui fait la demande.
Le Docteur Nasr reprend la parole à la demande du Président pour expliquer ceci.
La réhabilitation peut se faire en centre spécialisé par un stage de 4 semaines. C’est le pneumologue qui fait la demande à la Sécurité Sociale et envoie le malade dans un centre, proche ou plus éloigné. Il existe de plus en plus des kinésithérapeutes qui font du réentrainement à l’effort dans leurs cabinets, après le test de l’effort chez le pneumologue.
Mais il est constaté un manque de kinésithérapeutes spécialisés en respiratoire.
Questions pratiques avec le technicien de prestataire
La PPC n’a pas de batterie, l’appareil serait trop gros. S’il y a une coupure de courant, il n’y a pas de danger pour l’utilisateur de PPC contrairement au patient sous VNI, ventilation non invasive, pour qui la ventilation est vitale.
La PPC a apporté une amélioration mais ensuite le patient voit le retour de ses problèmes : souvent, il faut revoir les réglages.
Les appareils sont devenus très performants. Quand il se passe un évènement, il faut en noter la date. Lors de la lecture de l’enregistrement de l’appareil, l’événement devrait trouver son explication.
Communication des relevés de la machine : certains patients se voient refuser l’obtention de ses relevés. Pourtant, le fait de voir inscrits les événements de ses nuits, la diminution de ses apnées ne peut qu’encourager le patient à persévérer dans son traitement car les bénéfices sont là même si l’impression n’est pas ressentie.
Micro réveils sous PPC : ce peut être la machine qui ne convient pas, chaque fabricant a ses spécificités et parfois il faut changer de marque de machine.
Humidificateur chauffant : par mesure d’hygiène, il faut changer l’eau tous les jours.
En cas d’orage ? Débranchez votre appareil !!!
Mr ZERBINI remercie les participants, la ville de Sainte Colombe, Mr BABOIS, Mr FOURDAN, les prestataires, et les médecins qui ont eu l’obligeance de se déplacer pour nous informer. Il invite les participants à adhérer à l’ASCOP pour permettre à l’association de continuer dans la voie qu’elle suit.
Martine BRAN ASCOP
