Des associations à l’écoute des malades, une fédération militante à leur service
Notre fédération rassemble à ce jour quelque 18.000 malades répartis au sein de plus de 45 associations locales, départementales ou régionales de malades. La Fédération et les associations qui la composent sont gérées par
des bénévoles, malades eux-mêmes et souffrant de diverses pathologies respiratoires : asthme, Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO), insuffisance respiratoire chronique grave et apnée du sommeil. Toutes oeuvrent pour aider les malades chroniques à vivre
le mieux possible leur maladie, à affronter leur handicap, à le surmonter quand cela est possible. Elles les accompagnent dans leurs démarches administratives ou médicales. Elles les soutiennent, ainsi que leur famille dans ce difficile parcours du combattant qui est
le leur. Elles leur apportent aussi du réconfort, de la chaleur humaine en organisant des réunions d’information, des sorties conviviales, des repas amicaux et des séjours vacances entièrement sécurisés pour lesquels la FFAAIR développe,
avec l’ANTADIR, une politique sociale sur mesure, avec la mise en place d’aides financières.
Dans cette grande maison fédérative, des malades parlent à des malades, des malades sont à l’écoute permanente d’autres malades. Des malades conseillent d’autres malades, échangent et communiquent entre eux. Tel est en quelques mots
le credo de la FFAAIR. Un credo que nous cultivons depuis des années, conscients que la parole des malades ne saurait être portée par les seuls professionnels de santé, aussi qualifiés, experts ou encore attentifs qu’ils soient à notre quotidien
et à notre sort !
Notre Fédération d’associations est gérée par des bénévoles porteurs eux-mêmes d’une maladie chronique, apnée du sommeil, BPCO, asthme ou d’autres handicaps respiratoires. Ainsi, la FFAAIR est-elle présente sur tous
les fronts où l’appellent ses associations membres. Elle se manifeste à tous les étages d’un système de santé de plus en plus complexe à appréhender et qui remet de plus en plus en cause ses prises en charge. La FFAAIR se veut à ce
titre un acteur incontournable, bien visible et identifié, sur le terrain de la prise en charge des malades respiratoires, mais aussi auprès de leurs proches.
Qu’il s’agisse de diagnostic, de traitement et/ou d’appareillage, le malade s’interroge régulièrement, doute, se pose des questions. Il veut en savoir davantage sur son propre avenir avec sa maladie. Qui, mieux que des malades, peut expliquer, rassurer et
parler de son propre vécu de malade chronique à ceux qui sont dans le doute et les interrogations ?
Dans la pratique, comment la FFAAIR agit-elle ?
Le plus simplement du monde : en participant chaque fois que possible à divers évènements et manifestations dans son domaine d’intervention, les maladies respiratoires. Ainsi la FFAAIR a participé dans un proche passé avec des industriels du médicament
(AstraZeneca, Boehringer-Ingelheim, GSK, Pfizer), avec des partenaires associatifs (CNMR, FFP, SPLF, Asthme et Allergies et l’Association BPCO) à des mesures du souffle dans plusieurs villes de France afin de dépister dans le grand public des personnes susceptibles de présenter
une BPCO.
Tous les ans, elle organise la « Journée nationale des apnées du sommeil ». Elle a organisé avec le soutien de la société Weinmann un « Tour de France des apnées du sommeil » qui a permis à plus de 3000
malades apnéiques de se retrouver dans 14 villes en 2007 et en 2008 pour débattre de leur maladie.
La FFAAIR s’investit aux côtés des sociétés savantes dans la BPCO, une maladie respiratoire grave qui reste très mal connue et insuffisamment diagnostiquée. Elle s’est engagée dans un « Tour de France de la BPCO » lancé en
2008 avec le soutien des laboratoires Boehringer et Pfizer et qui se poursuivra en 2009.
Par ailleurs la FFAAIR développe pour ses associations divers supports d’information pour mieux se faire connaître : brochures, documents, affiches, journal de « La Voix des A.I.R. ». Mise en place dans chaque association d’un « Respire
Ecoute » afin de permettre à tous de parler, d’échanger, d’être conseillés. Elle anime un Forum des malades apnéiques et frappés de BPCO. Enfin, elle est présente sur toutes les grandes manifestations qui concernent les malades
en général et les malades respiratoires en particulier.
Vous découvrirez sur les sites FFAAIR, Apnée du sommeil et BPCO tous nos projets, nos actions, nos engagements. N’hésitez pas à visiter également notre Forum.
Les malades, les associations de patients et la fédération veulent également être des partenaires privilégiés et actifs de tous les professionnels de santé. Ces derniers savent que la maladie ne se soigne bien que dans la confiance et la compréhension :
dans le diagnostic, dans le traitement, dans son observance, dans son suivi et dans la volonté de surmonter ensemble les épreuves pour atteindre une meilleure qualité de vie.
Partager leurs expériences, informer, former les soignés et les soignants pour mieux vivre la maladie et la surmonter font partie des droits et des devoirs des uns comme des autres. Pour cela, la FFAAIR a développé le concept du patient partenaire formateur.
Enfin, la FFAAIR est à l’origine d’un texte fondateur pour les malades soignés à domicile, comme l’a été en son temps celui des malades hospitalisés. Il s’agit de la « Charte de la personne prise en charge par un prestataire
de santé à domicile » dont vous trouverez le texte complet sur ce site Internet.
Pour notre part, l’ensemble des associations membres de la FFAAIR connaissent leurs devoirs. Elles veulent avant toute chose représenter des malades, des malades militants dans des associations elles-mêmes actives et dynamiques pour une Fédération qui est désormais
plus que jamais reconnue par les Pouvoirs publics.
Nous donnons rendez-vous au Mans en juin prochain à toutes les associations de la FFAAIR pour leur Congrès annuel et aux malades apnéiques à Poitiers en octobre pour la 7e Journée nationale des Apnées du sommeil.
