Des associations à l’écoute des malades, une Fédération militante à leur service
Notre Fédération rassemble 15 000 malades répartis au sein d’une quarantaine d’associations locales, départementales ou régionales. La Fédération et les associations qui la composent sont gérées par des bénévoles malades eux-mêmes. Toutes oeuvrent pour aider les malades chroniques à affronter leur handicap, à le surmonter quand cela est possible. Elles les accompagnent dans leurs démarches administratives ou médicales. Elles les soutiennent, ainsi que leur famille dans ce difficile parcours du combattant qui est le leur. Elles leur apportent aussi du réconfort, de la chaleur humaine en organisant des réunions conviviales, des sorties ou des repas amicaux et des séjours vacances entièrement sécurisés pour lesquels nous développons une politique sociale avec la mise en place d’aides financières.
Des malades qui parlent à des malades, des malades qui sont à l’écoute des malades. Des malades qui conseillent d’autres malades, qui échangent et communiquent entre eux, voici en quelques mots le credo de la FFAAIR. Un credo que nous cultivons depuis des années, conscients que la parole des malades ne saurait être portée par les seuls professionnels de santé, aussi qualifiés et attentifs soient ils à notre quotidien et à notre sort !
Notre Fédération d’associations est gérée par des bénévoles porteurs eux-mêmes d’une maladie chronique, apnée du sommeil, BPCO, asthme ou autre handicap respiratoire. Ainsi, la FFAAIR se doit-elle d’être présente sur tous les fronts où l’appellent ses associations membres, et à tous les étages d’un système de santé de plus en plus complexe à appréhender. Elle se veut à ce titre un acteur incontournable, bien visible et identifié, sur le terrain de la prise en charge des maladies respiratoires des personnes qui en sont affectées mais aussi de leurs proches.
Qu’il s’agisse de diagnostic, de traitement et/ou d’appareillage, le malade s’interroge régulièrement, doute, se pose des questions, veut en savoir davantage sur son propre avenir avec sa maladie. Qui, mieux que des malades, peut expliquer, rassurer et parler de son propre vécu de malade chronique à ceux qui sont dans le doute et les interrogations ?
Dans la pratique, comment la FFAAIR agit-elle ?
Le plus simplement du monde : en participant chaque fois que possible à divers évènements et manifestations dans son domaine d’intervention, les maladies respiratoires. Ainsi la FFAAIR participe avec des laboratoires (AstraZeneca, GSK), des partenaires associatifs (CNMR, FFP, SPLF, Asthme et Allergies et l’Association BPCO) à des mesures du souffle dans plusieurs villes de France afin de dépister dans le grand public des personnes susceptibles de présenter une BPCO.
Tous les ans, elle organise la « Journée nationale des apnées du sommeil », manifestation qui se décline en « Tour de France des apnées du sommeil » et permet donc aux malades n’ayant pu participer à la dernière journée de se retrouver dans dix villes en 2007 et en 2008.
La FFAAIR souhaite organiser la première Journée nationale des malades atteints de BPCO, dans le prolongement de la Journée mondiale de la BPCO qui se tient traditionnellement au mois de Novembre. La BPCO étant une maladie respiratoire grave qui reste très mal connue et insuffisamment diagnostiquée. Un « Tour de France de la BPCO » est en projet pour 2008.
Par ailleurs la FFAAIR développe pour ses associations divers moyens pour mieux se faire connaître : brochures, documents, affiches et le nouveau concept, enrichi, de « La Voix des A.I.R. » ainsi que la lettre bimensuelle « Mieux respirer ensemble ». Elle a mis en place dans chaque association un « Respire Ecoute » afin de permettre à tous de parler, d’échanger, d’être conseillés.
Vous découvrirez sur les sites FFAAIR, Apnée du sommeil et BPCO tous nos projets, nos actions, nos engagements. N’hésitez pas à visiter également notre Forum.
Les malades, les associations de patients et la Fédération veulent également être des partenaires privilégiés et actifs de tous les professionnels de santé. Ces derniers savent que la maladie ne se soigne bien que dans la confiance et la compréhension : dans le diagnostic, dans le traitement, dans son observance, dans son suivi et dans la volonté de surmonter ensemble les épreuves pour atteindre une meilleure qualité de vie.
Partager leurs expériences, informer, former les soignés et les soignants pour mieux vivre la maladie et la surmonter font partie des droits et des devoirs des uns comme des autres. Pour cela, la FFAAIR va développer le concept du patient partenaire formateur.
Pour notre part, nous connaissons nos devoirs. Nous voulons avant toute chose être des malades militants, dans des associations elles-mêmes dynamiques pour une Fédération qui est plus que jamais active et reconnue.
A toutes les associations de la FFAAIR nous donnons rendez-vous à Biarritz pour notre congrès les 8, 9 et 10 juin et à Toulouse en Octobre pour la 5e Journée nationale des Apnées du sommeil.
