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JNMR : premières rencontres lyonnaises du respiratoire

Les 14  et 15 octobre derniers se sont tenues à Lyon, au château de Montchat, les premières Journées Nationales des Maladies Respiratoires, organisées par la FFAAIR. Cette manifestation a remplacé la traditionnelle Journée Nationale des Apnées du Sommeil, dont la dernière édition a été réalisée à Strasbourg en octobre 2015. Si les participants sont venus nombreux aux JNAS passées, les rangs des JNMR étaient beaucoup plus clairsemés. De nombreuses conférences ont permis de brosser un tableau assez complet des pathologies concernées.

Après un mot de bienvenue en direction des personnes présentes comme des partenaires qui ont accompagné l’évènement (1), Michel Vicaire a passé la parole au Pr. Gilles Devouassoux, qui a brossé un tableau assez complet sur la BPCO, ses causes et ses impacts sur la santé des malades concernés. Il a ainsi rappelé combien cette maladie handicapante est encore sous diagnostiquée dans notre pays où elle génère 100 000 séjours en hospitalisation et 800 000 journées d’hospitalisation par an. Ses causes sont connues et le tabac figure en bonne place pour être impliqué dans 80 à 90 % des cas. « 20 à 50 % des fumeurs développeront une BPCO » a souligné le pneumologue, chef de service à de l’hôpital de la Croix-Rousse de Lyon. Certes d’autres facteurs interviennent, tels les polluants urbains ou domestiques, les déficits génétiques ou encore des conditions économiques défavorables. Mais cette maladie qualifiée de sournoise doit être dépistée tôt, dès les premiers signes d’essoufflement pour lesquels s’impose une mesure du souffle. Au-delà, il faudra « éviter le cercle vicieux du déconditionnement » qui veut que moins un malade respiratoire se bouge plus il aura des difficultés à le faire. « Il faut donc dépister tout patient fumeur et si une anomalie se manifeste à la mesure du souffle, aller plus loin vers une spirométrie et une consultation pneumologique poussée », ajoute le Pr. Devouassoux, qui souligne que dans 50 % des cas, le diagnostic de la BPCO se fait à un stade avancé. C'est-à-dire souvent trop tard.

Arme de destruction massive

Le Pr. Gérard Dubois, membre de l’Académie Nationale de Médecine, est largement revenu sur les méfaits du tabac, en expliquant la montée progressive de sa consommation depuis les années 1900 pour atteindre le seuil actuel de 6 000 milliards de cigarettes fumées par an dans le monde. En parallèle, les cancers causés par le tabac ont également explosé (vers 2 millions par an dans le monde). « Le tabac est le seul produit de consommation courante qui, utilisé de manière adéquate, par construction et non par accident, tue la moitié de ses fidèles consommateurs », a rappelé ce dernier. Il est aussi un facteur de risque de six des huit premières causes de mortalité dans le monde. « Cette arme de destruction massive  a entraîné 78 000 décès en France (59 000 hommes et 19 000 femmes) en 2010, date à laquelle un décès sur cinq chez les hommes est lié au tabac », note encore le président d’honneur de l’Alliance contre le tabac. Deux chiffres résument l’ampleur du fléau que représente le tabac : au 20è siècle, 100 millions de fumeurs en sont morts. Ils seront un milliard au 21è siècle si rien ne change ! « Nous savions l’industrie du tabac meurtrière, nous la découvrons assassine. L’industrie du tabac est le problème et comme telle, elle ne peut faire partie de la solution », a conclu le Pr Dubois estimant que sur le sujet nous avons besoin d’une stratégie.

Un entraînement à l’effort bénéfique

Pneumologue au centre médical Parot, à Lyon, le Dr Daniel Piperno est revenu sur les bienfaits du réentrainement à l’effort, auquel peuvent prétendre en centre hospitalier les malades BPCO d’un stade avancé, mais auquel il est fortement conseillé à tous les insuffisants respiratoires de s’adonner autant que possible en ambulatoire. « Programme de prise en charge multidisciplinaire, la réhabilitation respiratoire permet une amélioration de la dyspnée et de la qualité de vie », a rappelé le médecin en soulignant les différentes modalités de sa mise en œuvre. Elle est efficace quel que soit le lieu, qui doit être choisi en fonction de l’évaluation initiale du malade, de sa motivation et des possibilités locales, a-t-il encore souligné. La liste des centres de réhabilitation est fournie par la SPLF (2) sur son site Internet et les malades BPCO ne doivent pas hésiter à interroger leur médecin traitant sur l’opportunité d’un séjour en centre.

Apnées du sommeil : changer les habitudes

Le Dr Daniel Veale, pneumologue à Saint-Julien-de-Raz, qui a coordonné pour l’Antadir un ouvrage sur l’apnée du sommeil (3), a expliqué à l’auditoire présent ce qu’était l’apnée du sommeil, les risques que présente la maladie et les traitements qui lui sont associés. Au nombre de ces derniers figurent la perte de poids, certains médicaments, l’avancée mandibulaire, la chirurgie ou l’électrostimulation, toutes choses qui offrent peu de chances de guérison à long terme. Car le traitement de référence reste en la matière l’usage d’une machine à pression positive continue (PPC), dispositif le plus à même à permettre au malade apnéique du sommeil de vivre ses journées comme tout un chacun. Car la maladie chronique qu’est l’apnée du sommeil requière ce traitement au long cours pour les maladies les plus sévères, un traitement qui n’est pas sans provoquer des résistances, de la colère, voire de la dépression jusqu’à l’étape de son acceptation. « Il faut prendre le traitement tous les jours, explique Daniel Veale. Il s’agit donc plutôt d’un mode de vie et il est davantage question d’adhérence au traitement que de compliance ou d’observance » Souvent les malades abandonnent le traitement par PPC dans les trois premiers mois (c’est le cas de 40 % des patients et parmi ces derniers 8 sur 10 l’arrêtent dans la 1ère année). « Il faut changer les habitudes, souvent ancrées sur nos croyances par des choses apprises dans l’enfance », ajoute le pneumologue. « Et si l’avis médical est en contradiction avec  nos croyances, nous avons des difficultés à nous adapter ». L’éducation thérapeutique évoquée par Liliya Belenko (voir encadré) peut aider les malades à mieux se prendre en charge et à accepter cette machine et son masque qui s’invitent comme des intrus dans la vie nocturne et celle du couple quand il existe. Reste que ne pas se soigner peut entraîner des risques pour la santé qui ne sont pas négligeables (maladies cardiovasculaire, AVC, hypertension etc.). Au total, comme le souligne Marie-Agnès Wiss, coordinatrice de l’apnée du sommeil à la FFAAIR, qui reste à ses yeux « une maladie peu ou mal connue du grand public ».

La FPI, une maladie peu connue

L' Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique, créée en 2011 par Françoise Enjalran, a également été présentée par cette dernière, qui a fait part des motivation de l'APEFPI, tant en direction des patients qu'en vue de développer une solidarité en faveur et au sein d'une communauté de malades peu connus du grand public. La présidente a souligné que cette maladie était rare, peu connue, invisible, invalidante, irréversible, qu'elle était Incurable pour le moment, malgré les recherches, qu'elle provoquait des altérations des capacités physiques, une grande fatigue et avait un Impact certain sur la qualité de vie du patient comme sur celle de l’entourage. "Avançant par exacerbations successives, la FPI est handicapante et aboutit à la fin de vie à court terme", a fait savoir Françoise Enjalran. " Maladie incurable pour le moment et bénéficient de traitements qui ralentissent son évolution, sans toutefois la guérir". Aussi l'association a-t-elle mobilisé du monde, dont un conseil scientifique composé de 12 pneumologues qui organise des études spécifiques et oriente l'utilisation des fonds recueillis pour la recherche. "l'APEFPI c'est la voix des patients" a ajouté la présidente. A ce jour, 14 associations de Patients FPI sont identifiées dans l'Hexagone, et en Europe, ce sont 80 000 à 110 000 patients qui vivent avec une FPI. Dans l'Union, 35 000 nouveaux cas sont recensés par an environ et en France ce sont 4 à 5 000 nouveaux cas annuels. Un chiffre en dessous de la réalité car de nombreux malades ne sont pas diagnostiqués." L'association s'est fortement mobilisée ces derniers mois au plan européen (voir le site de la FFAAIR consacré au sujet),et elle poursuit ses actions sur la France entière, en organisant de nombreuses réunions d'informations dans les grandes villes. En 2016, elle a accompagné la création de la EU-IPF Federation, composée de 11 associations de 9 pays de l'UE, et participé à des rencontres et échanges internationaux (Milan, Bruxelles, Londres). "Il faut, à tous les niveaux et dans toutes les instances possibles, faire entendre la voix des patients atteints de FPI, briser le silence et créer de l’espoir. Il faut aussi entendre les besoins, psychologiques, domestiques, sociétaux et moraux de malades souvent en détresse", conclut François Enjalbert. A lyon, le pr. Vincent Cottin, du Centre National de Référence des Maladies Pulmonaires Rares de Lyon, a complété les propos de la présidente par un long exposé sur les maladies pulmonaires rares, dont la FPI, qui, a-t-il souligné, " débute en général entre 60 et 75 ans, touche plus souvent les hommes que les femmes, et plus souvent les fumeurs ou anciens fumeurs." Avis à ces derniers !

Jean-Jacques Cristofari

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(1) soit GSK, IP santé, LVL Medical, Oxypharm, Resmed, Ufolep, VitalAire, Le souffle c’est la vie, Orkyn, Philips, SOS Oxygène, Upsadi, le CISS et la région Auvergne-Rhône-Alpesa
(2) http://splf.fr/groupes-de-travail/groupe-alveole/la-carte-de-la-rehabilitation/
(3) « Apnée du sommeil, guide à l’usage des patients et de leur entourage », Editions Basch, épuisé mais disponible sur Internet en format Pdf.

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Les bénéfices de l’éducation thérapeutique

 Pour gagner en qualité de vie, les malades respiratoires sont invités à apprendre à bien gérer leur traitement et à suivre une hygiène de vie qui associe l’exercice physique à une alimentation saine et équilibrée. Pour atteindre ces objectifs, ils sont conviés à suivre des séances d’éducation thérapeutique qui comportent au minimum un apprentissage à l'autogestion de leur traitement, avec un plan de traitement écrit assorti d’une appréciation de leurs symptômes. « Les études notent que près de la moitié seulement des personnes souffrant de maladies chroniques – entre 50 et 80 % des malades asthmatiques - respectent la dose prescrite du médicament et que le plus souvent, ils ne prennent les médicaments dans une dose diminuée », explique Liliya Belenko Gentet à Lyon, au cours d’une conférence sur le thème de l’éducation thérapeutique, avec pour titre « On ne vit pas pour se soigner, on se soigne pour vivre ». « L’éducation thérapeutique du patient est là pour aider le patient à gérer sa maladie au quotidien », poursuit celle qui en charge l’ETP au sein de la FFAAIR. « Les séances éducatives sont une opportunité pour évaluer avec le patient sa maladie (son contrôle et sa sévérité) ; également pour s’assurer d’une bonne maîtrise et adhésion au traitement et obtenir une bonne maîtrise de l’environnement ; enfin pour maintenir l’activité physique. » Mais pour suivre ce cheminement, l’ETP doit s’intégrer dans le parcours de soins du malade. « Et pour cela il faut du temps », note encore Liliya qui estime en conclusion qu’il faut protéger le droit du patient d'avoir une éducation thérapeutique régulière et de qualité.

Médicament : la longue marche

Responsable médical au sein du laboratoire GSK France, Anne Compagnon a dressé la genèse d’un médicament pour la BPCO depuis l’intuition du chercheur jusqu’à l’armoire à pharmacie des patients. Une histoire jalonnée d’étapes et qui voit une idée se transformer progressivement en un médicament en passant par de nombreuses phases et études avant d’être donné à l’homme. Il faudra, pour lui donner son autorisation de mise sur le marché (AMM), prouver que le produit est efficace avec un  rapport bénéfice/risque acceptable pour le patient. Puis, une fois autorisé, il faudra lui donner un prix et un remboursement, accordé en fonction du service médical rendu par ce produit, toutes choses mesurées et délivrées par les autorités sanitaires. Enfin, une fois sur le marché, il restera sous contrôle pendant toute sa durée de vie et bénéficiera d’études dans la vraie vie, qui tiendront compte des déclarations possibles des médecins mais aussi des patients.

 

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