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SomRespir :

un carnet de santé pour mieux gérer votre maladie

Elaboré par la FFAAIR en collaboration avec la Fédération Française de Pneumologie, le carnet de santé numérique SomRespir est destiné à tout patient apnéique télé suivi. Il est gratuit, simple et personnalisé. Il est partagé avec votre médecin et votre prestataire peut vous aider à vous inscrire.

L’objectif de ce carnet de santé est d’améliorer la qualité des soins, en favorisant la prise en charge globale de chaque malade apnéique, en lui donnant les moyens d’être acteur de sa propre santé. Cette autonomisation participe ainsi à l’amélioration de l’efficacité du traitement. SomRespir peut être recommandé par les associations membres de la FFAAIR et, au-delà, aux médecins et prestataires connectés à ce système. Il n’en coûtera rien à ceux qui s’inscrivent et la connexion est parfaitement sécurisée. « A l’heure où nombreux sont ceux qui passent des heures connectés à leur PC, s’inscrire à SomRespir est presque un jeu », a expliqué le Dr Marc Sapène (photo), président d’Alliance Apnées du Sommeil et pneumologue bordelais, aux collaborateurs et responsables des sociétés de service à domicile réunis à Bordeaux en novembre dernier pour une présentation de l’outil. « Ce dernier sera une façon de rendre visible une prise en charge et de permettre une meilleure observance du malade à son traitement », poursuit le médecin. Pour lui, grâce à cette application numérique le patient recevra vraiment des informations, comme le médecin et le prestataire. « Loin d’être un gadget de plus, SomRespir contribuera à modifier la relation entre médecin, prestataire et patient », ajoute Marc Sapène. Patrick Roux, président de SAS 40 et vice-président de la FFAAIR, était également venu à la rencontre des prestataires qui participeront à la diffusion de cette application.

Créer ses propres données

« En Rhône-Alpes, cette application numérique fonctionne », ajoute Marie-Laure Pallier, directrice de Data Med Care, société qui a développé l’application. Sur cette dernière région, quelque 235 patients ont été inclus dans une plateforme unique de télésurveillance des malades chroniques qui fait intervenir tous les acteurs du parcours de soins. Le système de gestion, dénommé Adel Santé, collecte et agrège les données de santé des patients apnéiques du sommeil traités par pression positive continue (PPC) et redistribue ces données aux médecins. « De son côté, le carnet de suivi en ligne SomRespir, qui est un « Adel Patient », permet au patient de bénéficier en temps quasi réel de ses propres données de télé suivi, au même titre que son médecin et son prestataire de service à domicile » (PSAD), poursuit Marie-Laure Pallier à l'attention des prestataires présents à Bordeaux. Le carnet permet aussi au malade de piloter d’autres indicateurs de santé, de gérer ses rendez-vous avec les médecins, de remplir des auto-questionnaires et surtout de partager le carnet numérique avec son médecin pneumologue. Pour le médecin, le carnet permet d’accéder immédiatement aux données santé du patient sur un portail unique et une messagerie installée sur le portail facilite les échanges avec le prestataire. Ainsi l’information est tracée sur un outil sécurisé d’utilisation ergonomique simple et intuitive. Au total, SomRespir permet d’améliorer l’efficacité du traitement grâce à une meilleure prise en charge du malade et une meilleure qualité des soins. Il est un outil au service d’une meilleure prise en charge de votre maladie. Aussi n’hésitez pas à vous inscrire sur SomRespir. Vous pourrez le faire avec l’aide de votre prestataire de service à domicile.

Pour lire le communiqué de presse sur SomRespir, CLIQUEZ ICI

Les fonctionnalités : ergonomie et simplicité

♥ Accès en un clic aux données d’observance

Pilotage d’autres indicateurs de santé (poids, tension, agenda sommeil

Présentation graphique et chiffrée des données

Historique des données

Gestion des RDV medicaux avec notification de rappel

Suivre sa qualité de vie (auto questionnaire)

Information sur la PPC et le masque (marque, modèle)

Coordonnées du prestataire et de l’équipe médicale
Etc...

Les avantages du carnet de santé numérique :

  • SomRespir est la propriété du patient qui décide si oui ou non, il partage son carnet avec son médecin.
  • SomRespir est paramétrable selon l’état de santé du patient et selon les indicateurs qu’il a envie de suivre. Il bénéficie ensuite d’un carnet sur mesure.
  • C’est un carnet simple et intuitif.
  • Le patient peut renseigner ses données de santé : SomRespir est entièrement sécurisé et n’exploite pas ses données de santé.
  • SomRespir est un carnet numérique patient partageable avec le médecin.

 

Comment s’inscrire sur SomRespir ?

       ♣ Lors de la consultation, le pneumologue diagnostique votre apnée du sommeil et peut alors vous proposer le télé-suivi. 

       ♣ Si vous l’acceptez, le pneumologue vous propose le carnet de suivi en ligne SomRespir et vous remet uneplaquette d’informations. Il vous informe de la possibilité de partager son carnet avec lui et de renseigner l’auto-questionnaire.

      ♣ Il vous oriente également vers un des prestataires partenaires

       ♣ Lors de la visite du prestataire pour vous appareiller en PPC, ce dernier vous remet une plaquette « carnet patient », vous renseigne sur ses avantages et vous aide à la création du carnet SomRespir sur votre PC.

       ♣ La clé de connexion (code qui permet de visualiser l’application de télé-suivi) vous est ensuite envoyée par courrier à votre domicile ou par mail par Adel. Cliquez alors sur le lien qui vous sera donné, enregistrer votre login et choisissez votre mot de passe. Puis entrer le code SMS à 8 chiffres que vous llez recevoir sur votre mobile.

       ♣ Une 2è visite du prestataire sera effectuée dans les 2 semaines pour vous aider à la saisie de cette clé SomRespir ainsi qu’à la prise en main des fonctionnalités du carnet numérique (rubriques, auto-questionnaire etc.)

      ♣ A chaque contact – téléphonique ou en visite – votre prestataire fait le point avec vous sur le carnet et vous redonne les explications souhaitées.

      Votre association de patients membre de la FFAAIR peut vous servir de relais d’information. N’hésitez pas à la contacter en cas de difficultés. La liste des associations membres de la FFAAIR figure sur le site Internet de la Fédération  rubrique « La Fédération – le réseau national de la FFAAIR » (www.ffaair.org)

 

Repères :

v    Pour accéder au carnet de santé sur SOMRESPIR

v    sur l'utilisation du carnet de santé : contact : asso-ffaair@ffaair.org ou contact@somrespir.fr

v      Sur  le traitement par PPC : contacter votre prestataire de santé à domicile et votre médecin.

SomRespir est sur YouTube : vous pouvez y apprendre comment le créer, comment naviguer sur l’application et quelles sont ses        fonctionnalités
 

Genèse de SomRespir

Un programme porté par le ministère de la Santé, dénommé « Territoire de soins numériques », a permis de développer des services innovants en santé en mobilisant les technologies numériques et en organisant la prise en charge des patients dans une logique de parcours de soins. Pascaline est le nom du projet "Territoire de Soins Numériques" installé en Rhône-Alpes ; il a pour objectif de mettre en place un ensemble de services innovants pour la santé, sur un territoire situé entre l'Est de Lyon et Bourgoin-Jallieu.  En 2016, la Fédération Française de Pneumologie (FFP) a rejoint le projet Adel Patients, qui est un des nombreux projets Pascaline, piloté par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes. Dans ce projet, le patient peut avoir accès à ses données de télésuivi via un carnet de santé en ligne dénommé Somrespir.

 

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