> La FFAAIR, association loi 1901 sans but lucratif, créée en 1988, est issue du regroupement de 4 associations régionales de malades insuffisants respiratoires, issues du : Limousin, Nord Pas-de-Calais, Paris Ile-de-France et Alsace-Lorraine.

La FFAAIR a tout d’abord jeté les bases d’une Commission d’action sociale, d’un Festival d’Art (œuvres de malades), et deux premiers séjours de vacances pour quelques malades.

Son Président fondateur, Jean CAUWET a œuvré pendant 9 années pour la reconnaissance de la FFAAIR.

A partir de 1999, sous l’impulsion de son nouveau président, Jean-Claude ROUSSEL, réélu en 2004 pour deux ans, la FFAAIR entre dans une nouvelle dynamique : elle s’impose peu à peu comme un acteur incontournable, un référent, défendant les droits et les devoirs des malades au plus proche de leurs intérêts.

> Gérée par des malades bénévoles, la FFAAIR, regroupe actuellement, au plan national,
40 associations régionales ou départementales, avec environ 13 000 adhérents.

La FFAAIR agit pour favoriser l’amélioration de la qualité de vie, pour défendre les intérêts des malades, promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées respiratoires. Au-delà de ses actions auprès des malades, la FFAAIR est très fortement impliquée dans les décisions de santé publique pour les maladies respiratoires.

> La FFAAIR est membre de plusieurs organisations et Commissions de Santé publique

A ce titre, elle participe à de nombreux Groupes de Travail et de Réflexion, pour lesquels elle est consultée en tant que Fédération référente. Elle intervient auprès des principaux organismes officiels dans le cadre de la défense du droit des malades et de la reconnaissance du handicap respiratoire.

• ACPSAM « Coopération santé » - Association pour la Coopération entre Professionnels de Santé et Associations de Malades. La FFAAIR intervient pour la collaboration soignants / soignés. Elle est partenaire de l’Annuaire des associations de santé soutenu par le Ministère de la Santé et par la CNAM.
• ANTADIR - La FFAAIR fait partie de la Commission médico-technique et sociale de la Fédération ANTADIR (Assistance au retour du malade à domicile).
• CERTU - Centre d’Etudes sur les Réseaux, les Transports, l’Urbanisme et les constructions publiques (Ministère des Transports). La FFAAIR est chargée du dossier sur la mobilité et le transport des malades respiratoires, notamment des personnes oxygéno-dépendantes.
• CISS - Collectif Inter associatif Sur la Santé regroupant les grandes Associations françaises de santé. Depuis qu’elle a rejoint le CISS en 2000, la FFAAIR a été invitée à s’impliquer dans les grands débats, à signer la convention Belorgey, à participer aux discussions sur les textes de la Loi Kouchner relatif aux droits des malades, et sur ceux de la Loi d’orientation en santé publique de JF Mattei.
• CNA - Conseil National de l’Air : la FFAAIR y a été nommée par le Ministre de l’environnement
• COLIAC - Comité de Liaison pour l’accessibilité des transports des personnes handicapées
• EFA - European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations
• Composée d’associations initialement consacrées aux malades asthmatiques et allergiques,
  l’EFA devient à partir de 2001, sous l’impulsion de la FFAAIR, une fédération dédiée à l’ensemble des maladies respiratoires.

> La FFAAIR entretient des relations étroites et régulières avec des partenaires impliqués dans
le champ des maladies respiratoires

La FFAAIR s’implique dans des actions communes dès lors que la défense du droit des malades est en jeu dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires, avec :

• Le CNMR (Comité National contre les Maladies Respiratoires) au plan national, dans des actions communes, et au plan régional, en collaboration avec les comités départementaux du CNMR et les associations régionales de la FFAAIR (Journée Nationale BPCO).
• L’Association Asthme & Allergies
• L’Association BPCO
• La SPLF (Société de Pneumologie de Langue Française)
• La Fédération ANTADIR (Association Nationale pour les Traitements A Domicile, les Innovations et la Recherche)
• « Tourisme et Handicap » dépendant du Ministère du Tourisme
• INSV (Institut National du Sommeil et de la Vigilance).

> Implications et interventions de la FFAAIR en Santé Publique

• Interventions sur le Droit des malades : avec le soutien de la DGS (Direction Générale de la Santé) la FFAAIR reprend l’analyse de la Loi sur le Droit des Malades dans un numéro de sa publication « La Voix des A.I.R. » . Elle participe à des communications grand-public sur ce même sujet Site Internet FFAAIR – Info Droits des malades – FFAAIR INFOS
• Signature de la convention Belorgey sur l’accès à l’assurance et aux prêts de consommation courante et immobiliers pour les malades atteints de maladies chroniques. La FFAAIR est invitée à rejoindre les signataires de cette Convention engageant l’Etat, les banques, les assurances et les associations de malades.
• Loi sur l’Assurance Maladie : la FFAAIR intervient dans les discussions sur les modifications de la Loi sur l’Assurance Maladie ainsi qu’aux grands débats de la CNAM sur la Réforme.
• Rencontres de la CNAMTS : participation aux débats mensuels et réflexions sur divers sujets de santé, avec notamment :
  
  - obtention de maintien du remboursement de certains médicaments
  
  - participation à la mise en place de « plateformes de services » pour les usagers dans les CPAM et les CRAM
  
  - intégration du groupe de réflexion sur les conséquences de la Réforme de la Sécurité Sociale : commission de consultation et réflexion à la CNAMTS sur la prise en charge des maladies classées « ALD 30 » (Affections de Longue Durée) et leurs protocoles d’application.
• Démarches et propositions auprès de l’Assurance Maladie pour la simplification des transports, et l’obtention d’une continuité de la prise en charge dans les transports aériens.

> La FFAAIR met en place ses réseaux de malades

• Le Réseau BPCO a été créé au sein de la FFAAIR. Il s’efforce de répondre aux nombreuses questions liées à la prise en charge d’une maladie qui affecte un nombre croissant de personnes en France comme dans le monde (cf rubrique « BPCO »). Chaque association fédérée désigne un représentant BPCO chargé d’actions spécifiques sur la maladie. Nicole LEMAITRE, de l’Abir 21 à Dijon, coordonne dans ce cadre l’action nationale de la FFAAIR.
• Le Réseau Syndrome d’Apnées du Sommeil et le Réseau Réhabilitation à l’effort, construit sur le modèle du Réseau BPCO, devraient voir le jour dans les prochains mois.

> La FFAAIR participe à des Journées Santé, à des Congrès et à diverses manifestations nationales et régionales

• Journée Nationale Apnées du Sommeil
• En 2003, à Arcachon, lancement de la 1ère édition aux côtés d’un groupe de médecins initiateurs de l’opération. Cette 1ère Journée Nationale Apnées du Sommeil remporte un vif succès avec une large couverture médiatique nationale, succès confirmé en 2004 à Angers, avec la tenue de la 2ème Journée Nationale.
• Journée Mondiale de la BPCO en partenariat avec le Comité National contre les Maladies Respiratoires : les associations loco-régionales de la FFAAIR et les comités départementaux du CNMR déclinent ensemble des actions de sensibilisation dans toute la France.
• Congrès de Pneumologie de Langue Française (CPLF), depuis 2004, la FFAAIR est sollicitée, en tant qu’association référente de malades, ainsi que les représentants de ses 40 associations, pour participer à une session qu’elle organise pour les médecins congressistes. L’objectif est l’information et la formation des médecins sur le vécu du malade et sa qualité de vie. En Février 2005, à Lille, au CPLF, la FFAAIR intervient sur le thème : « les associations de malades dans la prise en charge médico-sociale».
• Conférence de consensus de la SPLF
• Opération Souffle - Bourges - Mars 2005. Dans le cadre d’une 1ère Nationale, baptisée « Opération Souffle », la FFAAIR a mobilisé ses associations régionales voisines de Bourges en vue de procéder, aux côtés des professionnels de santé de la ville, aux diagnostic et dépistage des maladies respiratoires des Berruyers et Berruyères, en partenariat avec l’Association Asthme & Allergies, l’Association BPCO, le CNMR et la SPLF.
• Salon MEDEC – Paris, Stand – Intervention et Participation à des ateliers de formation et d’information. En 2005, la FFAAIR a organisé une opération de « mesure du souffle » dans l’enceinte même du Medec.
• Salon VITA PLUS – Lyon
• Salon FORME & SANTE – Paris.
  Sur le stand GSK mesure du Souffle et présentation d’un vélo ergonomique pour le réentraînement à l’effort.
• Journées ALVEOLE - Montpellier (réhabilitation respiratoire). Interventions sur le vécu du malade BPCO et le vécu de ce malade lors du réentraînement à l’effort.
• JIVD (Journées Internationales de Ventilation à Domicile) – Lyon. Intervention sur le vécu du Malade Ventilé.

Les autres domaines d’interventions de la FFAAIR

> La participation à diverses études, enquêtes et publications

• Edition et diffusion du « Manifeste BPCO » (2001) : ce Livre Blanc rédigé et coordonné par la FFAAIR, établit
• Etude sur la Qualité de la vie du malade respiratoire chronique en partenariat avec le CNMR – résultats présentés au cours du congrès CPLF - Nice - Janvier 2004. Adressé aux…, il reste une référence sur laquelle s’appuient un grand nombre de spécialistes.
• Etude et enquête sur la Prise en charge de l’Apnée du Sommeil par l’Assurance Maladie

> Education Thérapeutique et Prise en charge éducative du malade

• Mise en place d’un groupe de réflexion sur l’Education Thérapeutique vue par les malades.
• 2003 : Intégration du groupe de travail « Passerelles Educatives » réunissant médecins et malades sur l’Education thérapeutique des BPCO et des Apnées du Sommeil – Vice Président : J. C Roussel.

> Formations et Enseignements

• La FFAAIR participe à la formation continue des techniciens et infirmières organisée par le centre de formation de l’ANTADIR
• Elle intervient par ses associations loco-régionales à la formation des étudiants en médecine (dernière année) et des élèves infirmiers ou infirmières.
• La FFAAIR intervient dans des conférences sur le vécu des malades respiratoires. Elle a participé à l’enquête confiée par la DGS (Direction Générale de la Santé) à l’Ecole de Médecine de Nancy sur le vécu des malades chroniques (8 novembre 2004)
• Elle a participé au séminaire sur l’Education Thérapeutique organisé par la DGS au Ministère de la Santé (8 décembre 2004 – Présentation de l’Education Thérapeutique vue par le malade).

> Aide et conseil aux malades, aux familles - Manifestations grand-public

• Organisation de Séjours vacances pour les malades respiratoires et leurs familles. Grâce à sa commission permanente d’action sociale et avec le concours d’une Assistante Sociale bénévole, elle soutient les malades par des aides financières ponctuelles, et leur apporte divers conseils.
• La FFAAIR participe à l’organisation du « Pélé Polio » pèlerinage des malades et Handicapés à Lourdes.
• La FFAAIR organise par le biais de ses associations loco régionales des manifestations sportives en région (Brest, Le Mans…), des manifestations culturelles (« Soirée de la Magie ») avec la participation de leaders d’opinion comme Philippe Dintrans, Jacques Pradel, afin de sensibiliser le grand-public aux maladies respiratoires, à leur prévention, à leur dépistage, et à la prise en charge du handicap respiratoire.
• Des actions locales ponctuelles sur la prévention des maladies respiratoires (lutte anti-tabac…) sont organisées dans les écoles, maternités, lieux publics (foires, manifestations sportives…) : stands, mesures du souffle, documents d’information, écoute, débats.
• Dans le cadre de la défense du Droit des malades, la FFAAIR a rejoint le service téléphonique d’information « Droits des Malades Info Service » 0 810 51 51 51
• L’année 2005 a été l’année de la reconnaissance du handicap respiratoire et le lancement d’une vaste opération d’information « les malades parlent aux malades ». Opérations lancées à Toulouse lors du congrès de la FFAAIR (10-11-12 Juin 2005) inauguré par le Ministre de la Santé Monsieur Philippe Douste Blazy.

> Essais cliniques – Labellisation – Charte de qualité

• La FFAAIR participe à divers essais cliniques pour des matériels destinés aux malades respiratoires
• Une charte rappelant les droits, les devoirs, les engagements des malades, des prestataires de soins à domicile ainsi que la mise en place d’une commission de suivi et conciliation est en cours d’élaboration. Cette charte de qualité posera également l’exigence d’un suivi médico-social par les prestataires, plaçant le malade, son conjoint et sa famille au centre des préoccupations.