Alain Murez, président de la FFAAIR

Hôtel Palladia, 271, avenue de Grande Bretagne à Toulouse (cliquer sur la carte pour l’agrandir)

placé sous le thème :

ET SI L’ON RESPIRAIT MIEUX ?…

- PROGRAMME -

  Vendredi 11 mai : Journée ouverte au public de 9h à 17h
Venez vous informer sur les maladies respiratoires !!!

. Stands d’information sur les maladies respiratoires
. Exposition de matériel pour les malades respiratoires
. Accueil par la FFAAIR, et présentation de ses actions
« par les malades et pour les malades »
. Conférences, visite des stands, information…

CONFÉRENCES et DÉBATS

- 09h00 : Ouverture de l’exposition et accueil des participants

- 10h00 : Programmes d’aides au départ et bienfaits des vacances
M. Yves CAMPILLO, Agence Nationale pour les Chèques-Vacances

- 11h00 : Télémédecine
Dr Sylvie ROYANT-PAROLA, Présidente du Réseau Morphée et Coordinatrice
du projet Respir@dom

- 12h00 Inauguration officielle
Mme Monique DURRIEU, Adjointe au Maire en charge de la Délégation de la Santé

- 14h30 : BPCO & Sexualité
Dr Roger ESCAMILLA, Pneumologue, Hôpital Larrey à Toulouse
Dr Elisabeth ROUMIGUIER, Sexologue, Hôpital Larrey à Toulouse

- 15h30 : SAOS et surcharge pondérale
Pr Alain DIDIER, Chef de pôle des voies respiratoires, Hôpital Larrey à Toulouse et Président de la Société de Pneumologie de Langue Française

Samedi 12 mai : Journée réservée aux membres des associations adhérentes de la FFAAIR

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Animation « Activités de Physiques Adaptées » par le réseau Partn’Air tout au long de la journée

LISTE DES EXPOSANTS : ANCV, ANTADIR, DEVILBISS, GSK, INVACARE, IP Santé domicile, LOCAPHARM, LVL Medical, NOVARTIS, ORKYN, PARI, PHILIPS, RESMED, SADIR, VITALAIRE

Coordonnées des associations locales membres de la FFAAIR :

ADIR – ALBI
Association Des Insuffisants Respiratoires
Jeanne SANZ – 29, rue Henri Moissan – 81000 ALBI – Tél : 05 63 47 60 12

Bouge et Respire ALBI
Gisèle VILLOT – BP 70313, 81027 ALBI CEDEX 9 – Tél. : 05 63 38 59 47 – Mob. : 06 82 63 38 85

SARCOIDOSE INFOS – ALBI
Georges GAUTHIER – 10, rue Charles LIOZU – 81000 ALBI – Tél. : 05 63 46 04 76

ADIR 31 – TOULOUSE
Association Départementale des Insuffisants Respiratoires
Isabelle VERA  – Maison des Associations, Bal 81 – 81, rue St Roch – 31400 TOULOUSE CEDEX 4 Tél. : 05 34 51 38 99 / 05 62 26 81 00

Les critères de recherche sont nombreux, comme le nom, la profession, les actes pratiqués, le type de secteur conventionnel auquel il appartient, le fait qu’il accepte la carte Vitale ou pas, ou le sexe.  Le site propose également des indicateurs, certifiés par la Haute Autorité de Santé (HAS), pour connaître la qualité des soins prodigués dans les différents hôpitaux et cliniques de France, mais aussi sur le volume d’activité d’un établissement.

Pour accéder au service : CLIQUEZ ICI

Plus d’un million de Français ont signé la pétition « Un impôt sur notre santé ? C’est non ! » lancée en septembre 2011 par la Mutualité Française pour protester contre la taxe sur la santé. Ce score exceptionnel, rarement égalé par d’autres pétitions institutionnelles dans un délai aussi court, montre que l’accès aux soins est une préoccupation majeure de nos concitoyens.

Témoin de l’opposition massive des Français à ce nouvel impôt sur la santé, ce résultat permettra à la Mutualité Française d’interpeller les candidats aux élections présidentielles et de mieux faire entendre ses propositions pour un système de santé plus efficace, plus juste et pérenne. Elle appelle de ses vœux un grand débat national sur la santé dans le cadre des échéances électorales de 2012.

La Mutualité Française entend continuer sa mobilisation. A cet effet, la Mutualité Française invite ses concitoyens à signer la pétition « Un impôt sur notre santé ? C’est non ! » disponible en ligne sur le site de la Mutualité Française (www.mutualite.fr/petition) et sur la quasi-totalité des sites des mutuelles adhérentes à la Mutualité Française.

Depuis novembre 2011, la Mutualité Française a organisé en partenariat avec ses Unions régionales, sept conférences débats sur l’ensemble du territoire pour débattre sur le système de santé. La Mutualité Française achève son tour de France le mercredi 8 février à Paris. A cette occasion, elle invite les principaux partis politiques qui présentent un candidat à la présidentielle à débattre sur ses  orientations pour un système plus juste, plus efficace et pérenne.

La réunion  du 8 février se tiendra à la maison de la Chimie, 28, rue Saint Dominique à Paris :

Etienne Caniard, Président de la Mutualité Française, aux côtés de Léonora Trehel, Présidente de la Mutualité Française Ile-de-France, introduira cette conférence-débat. Il présentera les orientations de la Mutualité Française qui visent à créer un système de santé « plus juste, plus efficace et pérenne ». Cette présentation sera suivie d’une table ronde qui permettra de recueillir le point de vue des principaux partis politiques :

-    Aline Archimbaud, Sénatrice, Secrétaire de la commission des affaires sociales du Sénat,
-    Philippe Juvin, Député européen, Secrétaire national de l’UMP en charge des fédérations professionnelles,
-    Marisol Touraine, Députée, Secrétaire nationale du Parti socialiste à la santé et à la Sécurité sociale,
-    Jean-Marie Vanlerenberghe, sénateur, Vice-président du Mouvement Démocrate, Vice-président de la commission des affaires sociales du Sénat,
-    un représentant du Front de Gauche

En 2012, la Mutualité Française poursuivra sa mobilisation pour inscrire l’accès aux soins dans le débat public des prochaines élections présidentielles. Elle a déjà réuni fin 2011 quelque 700.000 signatures qui témoignent du refus des Français face à l’aggravation des difficultés d’accès aux soins. Ces signatures font suite à la pétition lancée cet automne par la Mutualité Française contre l’augmentation de la taxe sur les mutuelles « santé » qui aura pour effet de voir ces dernières augmenter leurs cotisations. « Cette mobilisation témoigne de la forte inquiétude de nos concitoyens quant aux conséquences de cette mesure pour l’accès aux soins, note la FNMF. Pour le président de la Mutualité Française, Etienne Caniard, « taxer les mutuelles « santé » est une erreur profonde à un moment où elles sont indispensables pour accéder aux soins ».

Rendez-vous le 8 février à Paris

C’est pourquoi la mobilisation de la Mutualité Française ne faiblira pas au cours de cette année électorale. Dès le 19 janvier, les débats publics ont repris dans les régions. En premier lieu à Marseille, puis le 1^er février à Bordeaux et le 3 février à Saint-Quentin. A l’occasion du 10^ème débat  qui se déroulera le 8 février à Paris, la Mutualité Française invite les principaux candidats à la présidentielle de 2012, à débattre sur ses orientations « pour un système plus juste, plus efficace et pérenne ».  La FFAAIR se joint à l’invitation de la Mutualité Française et de ses mutuelles, à signer la pétition pour permettre l’accès de tous à des soins de qualité.

En partenariat avec l’association FFAAIR, l’établissement thermal d’Amélie-les-Bains propose des séjours spécifiques « tout compris » aux patients atteints d’insuffisance respiratoire (bronchite chronique, asthme, dilatation des bronches, etc…).

Spécialisée dans la prise en charge des affections rhumatologiques et respiratoires, la station thermale d’Amélie-les-bains a conçu des programmes de soins personnalisés et ciblés pour obtenir une efficacité optimale de son traitement.

4 séjours sont proposés : BPCO, Asthme et Allergies, Voies respiratoires Enfants, Insuffisants Respiratoires

Séjour spécifique BPCO : du 23 Février au 14 mars 2012
- 3 semaines de soins thermaux
- 3 séances de kinésithérapie respiratoire
- 3 ateliers de réentraînement à l’effort
- Une promenade Santé
- 1 atelier diététique
- Une conférence médicale animée par un médecin et un intervenant de l’association FFAAIR
- Des animations et des activités extérieures encadrées par l’accompagnant FFAAIR

Séjour Asthme et Allergies pour les Adultes : du 10 au 30 Avril 2012
- 3 semaines de soins thermaux
- 3 séances de sophrologie
- 3 ateliers de réentraînement à l’effort en piscine thermale ou en salle
- 3 séances de Thaï Chi
- Un atelier « Les Bons Gestes »
- Une conférence médicale animée par un médecin et un intervenant de l’association FFAAIR
- Des animations et des activités extérieures encadrées par l’accompagnant FFAAIR

Séjour Voies Respiratoires Enfants : du 9 au 28 Juillet 2012
- 3 semaines de soins thermaux
- 1 séance de kinésithérapie respiratoire « Prise de conscience de sa respiration »
- Un atelier « Les Bons Gestes »
- 2 après-midis récréatives encadrées par des animateurs
- Un atelier gymnastique
- Un accès au SPA en Famille (une après-midi de détente pour les accompagnants pendant que les enfants
sont encadrés par des animatrices).
- Une conférence médicale sur les bonnes pratiques pour les accompagnants animée par un médecin
+ un intervenant de l’association FFAAIR
- Des animations et des activités extérieures encadrées par l’accompagnant FFAAIR

Séjour Insuffisant Respiratoire : du 13 Novembre au 3 Décembre 2012
- 3 semaines de soins thermaux
- 3 séances de réentraînement à l’effort en piscine thermale ou en salle
- 3 séances de Thaï Chi
- Un atelier Diététique
- Une réunion pour les accompagnants
- Un atelier avec un tabacologue (en groupe)
- Une promenade Santé
- Une conférence médicale animée par un médecin et un intervenant de l’association FFAAIR
- Des animations et des activités extérieures encadrées par l’accompagnant FFAAIR

Pour accéder à ces Séjours à thèmes cliquer ICI

ou demander le programme complet en écrivant à : ffaair@ffaair.org

Pour autant, notre système de santé, « le meilleur du monde » nous est-il dit, a permis ces progrès considérables qui ont conduit notre population à vivre plus longtemps et à le faire avec ses maladies chroniques. Les patients, prêts à s’engager dans l’Education Thérapeutique, entendent être plus responsables dans la gestion de leur propre maladie. Ils resteront ouverts à toute les propositions qui pourront leur être faites pour améliorer leur parcours de soin et leur traitement. Aussi les associations de patients resteront-elles vigilantes en 2012 pour garantir que le meilleur accès aux soins soit maintenu pour tous. Elles veilleront, dans toutes les instances où elles sont présentes, au maintien de la démocratie sanitaire et s’opposeront à tout recul d’une prise en charge solidaire. Notre Fédération – membre du CISS – et l’ensemble de son conseil d’administration resteront engagés auprès des malades respiratoires pour les informer, les représenter et les défendre partout où cela lui sera possible.

A toutes et à tous, au nom du conseil d’administration de la FFAAIR, je souhaite une bonne et heureuse année, et une bonne santé. »

Alain Murez, président de la FFAAIR

Mais de « l’Année 2011, année des patients et de leurs droits », nous n’avons pas vu grand‐chose. Un site internet peinant à recenser des projets qui auraient dû fleurir en bouquets sous ce label, un colloque anniversaire de la loi de 2004 « comme d’habitude », et un concours des droits des patients « comme d’habitude ». Les pouvoirs publics se sont donc montrés incapables de changer d’échelle. Quel dommage ! Il n’y avait pourtant pas de mal à se faire du bien sur un sujet qui convoque aisément un certain consensus.

Avec des contraintes économiques fortes, et de plus en plus fortes chaque jour, il est d’évidence que des choix dans la dépense de santé doivent être faits. C’est toujours désagréable. Ça l’est d’autant plus que les patients sont peu associés à la détermination des choix collectifs, même si la dynamique des conférences régionales de santé et de l’autonomie a trouvé un nouveau souffle. Mais sans doute n’a‐t‐on pas très envie de les entendre dire que les solutions ne doivent pas reposer que sur la réfaction de la couverture maladie mais surtout sur des approches organisationnelles nouvelles : progression de la chirurgie ambulatoire, réduction des inadéquations hospitalières, culture du juste soin, nouvelles technologies de l’information et de la communication appliquées à la santé, coordination des soins et accompagnement dans une visée de confort des patients et de maîtrise des coûts. Ces évolutions sont attendues par les patients… et craintes par les acteurs d’un système de santé balkanisé où Pierre cherche à dépouiller Paul plutôt que de s’allier à Jacques. Dans ces conditions, nous n’irons pas bien loin, sauf à invoquer la main souvent autoritaire de l’Etat : tout l’inverse de ce qu’attendent les parties prenantes dans le domaine de la santé, du moins si l’on se réfère à leurs déclarations répétées.

A quoi aurait donc pu servir une année des patients et de leurs droits ?

D’abord à pister les enjeux de demain, d’ailleurs pour partie ceux d’hier. Ainsi la question du financement de la couverture maladie reste en plan depuis cinq ans malgré les réflexions du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie. Pourtant, les exclus de la santé sont toujours là : la CMU c’est bien quand on l’a mais ce n’est pas si facile d’y accéder, comme le montre le travail de la mission France de Médecins du Monde. S’y ajoutent les nouveaux exclus de la santé : tous ceux qui se situent entre le seuil de la CMU et 2 000 euros par mois, en difficulté pour acquérir une complémentaire, et qui prennent de plein fouet les dépassements d’honoraires, les déremboursements, les forfaits et les taxes ! Dans un pays où le ticket modérateur est l’un des plus élevés parmi les pays comparables, l’accès de tous à une assurance complémentaire est indiscutablement la nouvelle frontière. La Mutualité française est seule à le dire aujourd’hui. Le « sujet qui va bien avec » c’est celui du panier de soins garanti par l’assurance maladie et les complémentaires tant il est vrai que nous avons individuellement besoin d’accéder aux vraies innovations et collectivement de ne pas payer trop cher la poudre de perlimpinpin.

Deux écueils doivent être résolus

L’autre sujet d’importance est celui de l’accès aux soins pour tous et partout. Deux écueils doivent être impérativement résolus dans le prochain quinquennat : les dépassements d’honoraires et les déserts médicaux. Pour la première fois, depuis cinq ans qu’elle ne produit rien, la Commission nationale de l’activité libérale va se prononcer sur un médecin comptabilisant environ 250 000 € de dépassements d’honoraires sur un seul type d’actes, l’IRM, pour une activité libérale qui ne doit pas dépasser un jour par semaine. Des journées à 5 000 € on en voudrait tous ! Mais cet arbre ne doit pas cacher la forêt des
dépassements courants qui continuent leur progression constante, avec ravage sur l’accès aux soins comme en termes d’image quant au regard des patients sur le corps médical. D’autant que la désertification médicale va s’accroître avec les départs à la retraite massifs des généralistes dans les cinq années à venir. On ne répondra pas à de tels défis avec un embryon de télémédecine, une informatisation des données santé et de leurs échanges toujours problématique, et la croyance dans l’initiative privée pour que les cabinets médicaux se répartissent harmonieusement en dehors des grandes villes et des rivages maritimes ! Au temps des maladies chroniques, il ne s’agit plus de compter sur un maillage hospitalier distendu pour satisfaire aux besoins des malades, car figurez‐vous dans les déserts médicaux il y a des « vrais gens » par centaines qui trouvent injuste de ne pouvoir avoir accès dans un délai raisonnable à un médecin de ville ou hospitalier. Entre la contrainte et le laisser‐faire, il doit bien avoir de la place pour la régulation !

Où sont les usagers ?

Dernier sujet et non des moindres, celui de la démocratie sanitaire qui progresse de façon inégale. La loi relative à la sécurité du médicament a soigneusement oublié la promesse de permettre aux représentants des usagers de siéger au comité économique des produits de santé (CEPS) ou au collège de la Haute autorité de santé (HAS). Etonnant non ? Et quand la démocratie sanitaire progresse c’est surtout pour ceux qui en ont les moyens ! Ainsi, les associations de patients qui, à de rares exceptions, n’ont pas de modèle économique pour financer leur représentation dans les instances de la démocratie sanitaire, sont exclues du jeu. Pas d’argent public, mais pas d’argent privé non plus, au motif de liens d’intérêts. Ces mêmes liens d’intérêts qui ne semblent pas gênants pour les élus friands des journées parlementaires financées par les industries de tout poil, ou pour les agences publiques qui bénéficient pour leurs manifestations des financements de l’industrie du médicament !

Comment pouvons‐nous dans ce pays flatter autant les associations et leurs capacités à contribuer au débat public et aux réformes en les prenant ainsi en étau ? Comme si l’on ne confiait pas légalement des compétences et des financements aux associations et aux syndicats dans d’autres domaines (travail, environnement, paysage…) ou s’agissant d’autres acteurs (syndicats de salariés, de professionnels de santé). Toute démocratie, politique, sociale ou sanitaire, doit être financée.

Les associations de patients ont deux métiers : agir en solidarité avec les personnes et les populations concernées et plaider pour l’intérêt général des populations et de la santé publique. L’année 2011 aurait pu mettre en lumière cela plutôt que se laisser enfermer dans un discours de prohibition des contacts entre l’industrie du médicament ou des dispositifs médicaux et les associations de patients. Ici encore, entre l’interdiction et le laisser faire, il y a de la place pour la régulation. Que craint‐on ? Pas grand chose.

Les futures élections mettront en lumières les vrais enjeux

D’abord, parce que ces partenariats ont par nature vocation à débusquer des innovations pour mieux vivre avec les traitements, ensuite parce que le droit commun nous protège des dangers de l’exercice illégal de la médecine, enfin parce que les modèles de tiers‐certificateur indépendant et extérieur aux parties prenantes offrent des solutions souples et fiables. C’est tout de même un peu mieux que l’anathème. La campagne présidentielle de 2012 doit nous permettre de mettre en lumière ces enjeux. Nous devons les traiter, y compris sous la contrainte financière, même si le changement est plus commode quand on peut l’accompagner financièrement.

« Année 2011 : Tristes patients » ‐ Une Tribune du CISS – 5 décembre 2011

Les associations de la FFAAIR au rendez-vous de l’avenir

Plus d’une centaine de membres des associations adhérentes de la FFAAIR se sont retrouvés les 11 et 12 mai derniers à Toulouse pour leur congrès annuel. Ces journées ont été celles de la convivialité, du plaisir de se retrouver réunis ensemble, pour faire le bilan des nos actions écoulées et préparer celles des mois à venir. Elles ont aussi été l’occasion de s’informer de quelques évolutions en cours dans le champ de la santé à l’aube de changements politiques majeurs. Les participants ont également pu bénéficier de conférences de qualité, animées par des médecins pneumologues au premier rang desquels nous avons eu le plaisir d’accueillir le Pr. Alain Didier, qui exerce son art au CHU de Toulouse et préside aux destinées de la Société des pneumologues de langue française.

Le congrès s’est achevé par notre traditionnelle assemblée générale où chaque représentant des associations présente a pu donner son avis sur les évolutions en cours, formuler des propositions pour permettre à notre Fédération de mieux faire entendre la voix des malades respiratoires auprès des autorités de santé, de l’assurance maladie ou encore des médecins. Car de nouvelles échéances nous attendent sur le registre de la santé publique, de la prise en charge des malades, du dépistage des pathologies jusqu’à leur stade le plus avancé.  Les restes à charge des assurés sociaux doivent cesser de progresser, de nouvelles réponses doivent pouvoir être apportées dans des parcours de soins spécifiques à nos maladies respiratoires qui restent à construire. La FFAAIR apportera sa contribution utile aux futurs débats sur la santé.

Alain Murez, président de la FFAAIR

Syndrome des apnées du sommeil : une bonne observance sauve des vies :

Le Conseil économique, social et environnemental a accueilli récemment les Rencontres sur le syndrome d’apnées du sommeil, organisées conjointement par la FFAAIR et les syndicats professionnels de prestataires, le Synalam et le Snadom. La manifestation a été l’occasion de présenter le rôle clé que jouent ces derniers dans la bonne utilisation du traitement par pression positive continue des patients apnéiques. Elle a aussi permis de présenter les résultats d’une étude inédite sur l’impact médico-économique de la prise en charge du syndrome des apnées du sommeil dont il ressort que l’amélioration de l’observance est un réel enjeu pour optimiser conjointement l’efficacité médicale et l’efficience d’un traitement de référence pour les malades.

Pour en savoir plus, Cliquez ICI

La FFAAIR a mis en place 2 moyens de paiement :

• Paiement en ligne avec PAYPAL :Faire un don en ligne à la FFAAIR sur internet, c’est facile et sécurisé.PayPal vous permet d’effectuer des paiements sans communiquer vos informations financières à un tiers.

  PayPal sert d’intermédiaire en cryptant automatiquement vos données confidentielles.

  Vous devrez saisir sur le site de paypal, la somme que vous souhaitez donner.

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• Directement par courrier : Adressez vos dons à FFAAIR Action Sociale, 66 Boulevard Saint-Michel 75006 PARIS.

Dans les deux cas un reçu fiscal vous sera adressé en début d’année, et une confirmation immédiate en cas de paiement en ligne.

66 % du montant de votre don sont déductibles de vos impôts.

C’est un grand merci que nous formulons à tous nos donateurs.

le Président, Alain Murez